Notas

La forma en que muchos niños, incluidos los mucho más pequeños que Jackson, responden positivamente a los desafíos es uno de los aspectos más gratificantes de brindar atención a esta población. Muchos de ellos han experimentado dificultades significativas relacionadas con las condiciones subyacentes que requieren atención de O&P, enfrentan nuevos desafíos a medida que cambian sus condiciones y deben hacer adaptaciones significativas incluso después de que sus condiciones médicas se hayan estabilizado. En el caso de Jackson, su pie izquierdo fue amputado cuando era un bebé, y se sometió a más de ocho cirugías de preservación de extremidades antes de elegir la amputación en el lado derecho.

Las experiencias médicas de nuestros pacientes los impactan psicológica y socialmente de maneras que pueden agravar sus desafíos físicos. A pesar de los muchos beneficios de la atención O&P, el dispositivo en sí y la incapacidad de funcionar de manera óptima o participar plenamente en las actividades afectan su sentido de identidad y las interacciones con sus compañeros. 

La transición a través de la adolescencia y la edad adulta es un desafío para la mayoría de los niños, y trabajar con ellos durante este tiempo brinda la oportunidad de observar su desarrollo y las consecuencias de sus situaciones individuales y familiares. En un momento del video, el entrevistador (presumiblemente su madre) le pregunta a Jackson si le preocupa que las chicas lo acepten debido a sus piernas. 

Su respuesta es reflexiva y segura, y la influencia de los miembros de su familia es evidente. El impacto de los sistemas familiares y los estilos de crianza se hace evidente a medida que observamos cómo los padres brindan apoyo o contribuyen a las barreras.

A pesar de los desafíos en múltiples niveles, muchos de nuestros pacientes pediátricos demuestran una actitud positiva que contrasta con los adultos que necesitan atención de O&P. Trabajar con niños que tienen habilidades de afrontamiento y adaptación menos efectivas proporciona otro contraste, a menudo desgarrador. Según Southwick «El estudio científico de la resiliencia… comenzó con preguntas sobre por qué algunos niños y jóvenes en riesgo de alguna manera desafían las probabilidades y prosperan…».

Los niños que experimentan estrés debido a procedimientos o condiciones médicas «experimentan algunos síntomas de excitación (es decir, nerviosismo o sentimientos de estar ‘nerviosos’), vuelven a experimentar el evento traumático y evitan los recordatorios o desencadenantes del accidente…». También pueden presentar «problemas de salud mental como ansiedad, depresión…, trastorno de conducta, trastorno límite de la personalidad, trastorno fóbico, trastorno de pánico», y estas respuestas «pueden explicarse mejor por las respuestas al trauma que por la psicopatología». Comprender estas respuestas comunes al trauma médico puede brindar a los médicos una mayor sensibilidad y paciencia cuando se encuentran con comportamientos y actitudes que complican el proceso de prestación de atención.

La resiliencia es «la capacidad de resistir o recuperarse rápidamente de las dificultades». Hornor destacó «el hallazgo de que algunos individuos tienen un resultado psicológico relativamente bueno a pesar de sufrir experiencias de riesgo que se esperaría que resultaran en secuelas graves. La resiliencia, en su esencia, es… la combinación de experiencias de riesgo graves y un resultado psicológico relativamente positivo a pesar de esas experiencias…». Southwick et al., definieron la resiliencia como «el proceso de adaptarse bien ante la adversidad, el trauma, la tragedia…». y «una trayectoria estable de funcionamiento saludable después de un evento altamente adverso». 

La resiliencia implica más que simplemente tolerar los factores estresantes, e incluye «adaptaciones excepcionalmente exitosas a la adversidad que fueron más allá de la mera supervivencia a la prosperidad… los individuos resilientes fueron aquellos que pudieron mantener su narrativa personal a lo largo de su curso de vida». 

Al describir las características de la resiliencia, Southwick et al. incluyeron «el proceso de aprovechar los recursos para mantener el bienestar; aumento de la capacidad psicobiológica para modular la respuesta al estrés; y la reintegración del yo que incluye un esfuerzo consciente para avanzar de una manera positiva e integrada como resultado de una experiencia adversa. Todas estas definiciones implican el proceso de adaptarse y recuperarse de la adversidad». Observamos regularmente estas características de resiliencia en nuestros pacientes pediátricos.

¿Qué tan resilientes son los niños?

En su revisión exploratoria de 2015 de la literatura relacionada con la PMT y la resiliencia, Furtado informó que «se determinó que la resiliencia era relativamente alta en general en las poblaciones examinadas en los estudios, con tasas que oscilaban entre el 57 y el 84 por ciento». El autor explicó los hallazgos en un artículo que describen ir «más allá del concepto central de restaurar el equilibrio para sugerir que un niño termina mejor que antes de la adversidad, como en el crecimiento postraumático… Del mismo modo, la búsqueda de beneficios es una estrategia adaptativa que identifica los aspectos positivos asociados con los eventos negativos. En muchos casos, los pacientes pediátricos parecen tener una perspectiva más estable y madura sobre las dificultades de la vida que las personas (jóvenes o mayores) que enfrentan desafíos menos desalentadores. 

Los médicos deben tener cuidado de evitar suposiciones simplistas sobre la resiliencia de un niño, ya que «las variables sociodemográficas específicas no son predictivas del TEPT…». Furtado informó que un «estudio de niños con distrofia muscular de Duchenne no encontró una correlación significativa entre la resiliencia y los factores individuales del funcionamiento intelectual y la capacidad física». Furtado concluyó que «dado el número infinito de variables de confusión, puede que no sea posible hacer generalizaciones sobre la capacidad de resiliencia de los individuos en función de sus características individuales. Esto encaja dentro del modelo socio-ecológico de resiliencia, que busca reconocer la experiencia de un individuo dentro de su ubicación social única. 

Los factores de riesgo y de protección a nivel ambiental han demostrado un mayor impacto que los factores a nivel individual…». Reconocer los síntomas del estrés relacionado con el trauma, los factores sociales y ambientales que afectan el afrontamiento y las fortalezas de cada niño puede ayudar a los médicos a apoyar las respuestas constructivas y adaptativas de nuestros pacientes.En la mayoría de los casos, la atención O&P no puede restaurar o garantizar una función completamente normal y requiere una adaptación continua a los nuevos desafíos a medida que los pacientes envejecen y se desarrollan. Apoyar a los niños a medida que superan las barreras es nuestra contribución a su éxito continuo. A menudo se producen contratiempos médicos, y la resiliencia desarrollada durante períodos anteriores de lucha puede equipar a los niños para enfrentar nuevos desafíos a medida que surgen.

Factores que contribuyen a la resiliencia

La mayoría de los padres y cuidadores aceptan la responsabilidad de reducir los factores estresantes significativos en la vida de las personas bajo su cuidado. Sin embargo, muchas consecuencias negativas de las afecciones médicas no se pueden evitar, e incluso el proceso de abordarlas puede aumentar el estrés de un niño. Es reconfortante saber que la resiliencia se desarrolla, no en ausencia de estrés, sino en respuesta a él. Según Hornor, «la resiliencia puede desarrollarse a partir de exposiciones breves repetidas a experiencias negativas de la vida, siempre y cuando las circunstancias permitan al individuo hacer frente con éxito a la experiencia». 

Apoyar a los niños mientras navegan por los procedimientos médicos puede ayudarlos a desarrollar las habilidades necesarias para ser resilientes frente a los desafíos actuales y futuros. 

La observación de Shafer de que «los niños deben experimentar estrés y adversidad para ser resilientes» ayuda a explicar por qué muchos de nuestros pacientes son más resilientes que las personas que tienen menos experiencia con traumas médicos.

Una característica clave del estrés de desarrollo de la resiliencia es que es manejable. De acuerdo con Southwick et al., «la exposición repetida al estrés que los jóvenes… El niño puede dominar tiende a tener un efecto de ‘acero’ o ‘inoculante’, que puede fomentar respuestas conductuales, emocionales y neurobiológicas al estrés que están mejor moduladas que las observadas en los jóvenes… niños que han estado expuestos a un estrés incontrolable o incluso mínimo…». 

La respuesta al trauma y al estrés puede ser un factor más significativo que los eventos en sí mismos y se ve afectada por los factores psicosociales descritos en la Tabla. 

A medida que apoyamos a los niños a través de experiencias traumáticas, podemos ayudarlos a desarrollar las habilidades necesarias para navegar con éxito las experiencias futuras.

Los adultos, incluidos los médicos que brindan atención, pueden fomentar los factores de desarrollo de la resiliencia en los niños mediante el modelado de estas habilidades. 

Según Furtado, «es importante que los padres (así como los maestros y otras figuras importantes en la vida de un niño) modelen comportamientos resilientes y construyan entornos de apoyo…, especialmente para los niños más pequeños que tienen menos habilidades y fortalezas independientes de las que aprovechar…». 

La atención O&P para estos pacientes a menudo requiere visitas repetidas durante un período prolongado y a través de múltiples etapas de desarrollo. Esto brinda oportunidades para que los médicos sean una de las «figuras importantes» que pueden ayudarlos a desarrollar las habilidades necesarias para prosperar.

Según Hornor, «la planificación…, la autorreflexión, la determinación, la confianza en uno mismo…, y el autocontrol… tienden a estar presentes en individuos resilientes. Las personas resilientes poseen una propensión a planificar todas las decisiones clave de la vida. El acto de planificar puede ser más importante que la habilidad de planificar. La autorreflexión permite a un individuo determinar lo que le ha funcionado o no en el pasado. Las personas resilientes poseen un sentido de determinación para enfrentar los desafíos de la vida y desarrollan confianza en sí mismas para poder enfrentar estos desafíos con éxito. Un sentido de autocontrol en la infancia se asocia con mejores resultados físicos, psicológicos y sociales en general. 

La participación apropiada de los niños en su propio cuidado brinda muchas oportunidades para que los médicos fomenten estas habilidades cruciales en sus pacientes pediátricos. Esto es evidente mientras Jackson procesa su decisión. En un momento del video aparece este texto en la pantalla: «Esta decisión no fue de su médico, ni de sus padres. Lo apoyamos».

Respetar la perspectiva del niño

Los padres son una fuente importante de información sobre las experiencias de sus hijos. Sin embargo, es importante reconocer que los niños tienen sus propias perspectivas e incluirlos en el proceso clínico. Furtado reportó «diferencias en los informes entre los niños y los padres sobre las medidas de estrés postraumático, donde más niños que padres calificaron al niño como por encima del umbral para el diagnóstico de TEPT al inicio y después del tratamiento (21.0 por ciento a 7.1 por ciento en los informes de los pacientes y 14.5 por ciento a 6.2 por ciento en los informes de los padres). 

Esto sugiere que los niños son capaces de identificarse a sí mismos con sus preocupaciones, tal vez mejor que sus padres. Las perspectivas de los niños sobre su propia resiliencia también difieren de las de sus padres, ya que los niños se consideran «más resilientes de lo que perciben los padres». Furtado informó sobre un estudio que «encontró que a pesar de las dificultades crónicas y generalizadas causadas por la distrofia muscular de Duchenne, los niños de su muestra eran altamente resistentes, con cualidades individuales de progresión y gravedad de la enfermedad que no estaban estadísticamente relacionadas con la resiliencia». Los investigadores que llevaron a cabo ese estudio sugirieron que «la naturaleza cuantificable de la adversidad puede ser menos importante para el niño que la adaptación positiva a ella…». Furtado advirtió que es posible que los niños no puedan «articular los problemas tal como los ven, pero se debe hacer todo lo posible para mantener la perspectiva del niño como el foco de la intervención». El simple hecho de preguntar a los niños por sus perspectivas y opiniones puede afirmar su autonomía y promover las habilidades de autorreflexión y toma de decisiones. Permitirles tomar decisiones siempre que sea posible puede aumentar este efecto. Hacerlo refuerza la perspectiva saludable de que su condición no es simplemente algo que les sucedió, sino algo sobre lo que tienen cierto control, aunque solo sea en la forma en que eligen responder a ella. 

Conclusiones

Un investigador de la resiliencia «definió la resiliencia como ‘magia ordinaria’, donde los niños y adolescentes tienen una capacidad casi sobrenatural para hacer frente a los factores estresantes». Los médicos de O&P tienen el privilegio no solo de observar esta magia, sino también de crear oportunidades para que florezca. Esto requiere que «veamos más allá de ellos como pacientes y veamos en su lugar a un niño que busca bienestar y posee habilidades, talentos y positividad. Como trabajadores de la salud que impulsan el cambio, hay un valor real en sacar a relucir las fortalezas y empoderar a los clientes para que realicen cambios en sus propias vidas, sin importar cuán jóvenes o viejos sean.

por John T. Brinkmann, MA, CPO/L, FAAOP(D)
Extracción THe O&P Edge

John T. Brinkmann, MA, CPO/L, FAAOP(D), es profesor asociado en el Centro de Prótesis y Ortesis de la Universidad Northwestern (NUPOC). Tiene más de 30 años de experiencia en atención y educación de pacientes.