Notas

«Tenemos una gran práctica pediátrica y nos resulta especialmente gratificante trabajar con niños», dice Patterson. «No hay nada como ver a un niño dar sus primeros pasos [con una prótesis]».

Erik Schaffer, CP, presidente y propietario de A Step Ahead Prosthetics, Nueva York, está de acuerdo. «He tenido el privilegio de atender a cientos de pacientes pediátricos, cada uno con un viaje único», dice. «Es difícil señalar solo un ejemplo».

De hecho, lo es, como coincidieron todos los médicos entrevistados para este artículo. No solo tienen historias que contar de los pequeños a los que han brindado atención de O&P a lo largo de los años, sino que cada uno de esos pacientes ha dejado una marca indeleble en la vida de los médicos.

Patterson ha brindado atención protésica a Scout Bassett desde que tenía 12 años. En ese momento, había estado viviendo en los Estados Unidos durante cuatro años después de ser adoptada de un orfanato chino. Patterson dice que siempre recordará su primera visita a la oficina con Scout, quien ahora tiene 35 años. Cuando Patterson le preguntó cuáles eran sus objetivos para obtener una nueva prótesis, «Oh, eso es fácil», ella respondió: «Solo quiero tener una pierna que no se tire un pedo cuando me levante».

Lo que comenzó con la sesión de entrenamiento de Scout con Patterson en su primera pala para correr ha crecido a lo largo de los años, ya que ahora prueba palas para otra competencia Paralímpica. Cortesía de POA Orlando.

Tratando de hablar en serio, Patterson dice que le preguntó si estaba segura de que era su pierna. «Oh, sí», dijo Scout con confianza. «Es la pierna».

Cuando Scout tenía 14 años, Patterson la animó a probar una pierna para correr. Al principio dudó, pero después de participar en su primera prueba de pista adaptada, la adolescente se enganchó y se dedicó a convertirse en atleta paralímpica. 

Se convirtió en poseedora de un récord mundial en atletismo y, más recientemente, fue nombrada presidenta de la Fundación de Deportes Femeninos.

Schaffer conoció a Dan Kosick cuando el joven de 15 años se enfrentó al cáncer y a la amputación de su pierna derecha. «Colaborando estrechamente con su cirujano, nos aseguramos de que su decisión de someterse a una amputación se alineara con sus aspiraciones atléticas», dice Schaffer. «Era crucial que el uso de una prótesis no le impidiera practicar deportes».

A lo largo de los años, Schaffer dice que ha sido testigo de la transformación de Dan, que pasó de superar la adversidad a convertirse en uno de los mejores atletas Paralímpicos del mundo, así como en profesor, esposo, padre, entrenador y defensor de sus compañeros. Hoy en día, dice Schaffer, ese adolescente que alguna vez estuvo determinado es un hombre de 46 años conocido como el animal D. «Es un testimonio de su resiliencia y determinación», dice Schaffer. 

Dan en un viaje familiar al Parque Nacional del Gran Cañón. Dan comenzó a recibir atención en A Step Ahead Prosthetics cuando tenía 15 años. Fotografías cortesía de A Step Ahead Prosthetics & Orthotics.

Jeff Ropp, CP, propietario de la Clínica Ortopédica Ropp, Michigan, comenzó a ver a uno de sus primeros pacientes, Scooter, en la década de 1980. Scooter, de cinco años, tenía displasia mesomélica de Nievergelt, una forma de enanismo que afecta a los huesos largos de las extremidades, especialmente las muñecas y los tobillos. «Era extremadamente competitivo y siempre jugaba duro en todo tipo de deportes», recuerda Ropp. «Scooter terminó con una fusión en el tobillo izquierdo y la amputación del pie derecho, una amputación de Syme. Sus dos muñecas también estaban afectadas, pero podía sostener y usar sus manos dentro de los parámetros normales».

Scooter se destacó en los deportes, especialmente en el tenis, se convirtió en orador motivacional, exitoso gerente de negocios y padre de dos hijas gemelas, ambas con parálisis cerebral. Una de las gemelas, Stella, también tiene la misma forma de enanismo que su padre. Cuando Stella cumplió tres años, dice Ropp, Scooter tomó la decisión de amputarle los pies porque la afección le impedía flexionar los pies. «Scooter se acercó a mí y comenzamos a trabajar con padre e hija para su trabajo protésico», dice Ropp. «He estado trabajando con Stella durante casi nueve años y ella ha crecido y cambiado a lo largo de los años».

Les preguntamos a estos médicos, dada su experiencia y conocimiento de la atención de O&P pediátrica, cómo cambia el trabajo con la población más joven con el paso del tiempo y cómo manejan las relaciones maduras.

Factores que influyen

Además de los problemas físicos, cognitivos y de desarrollo, hay una serie de otros factores y desafíos que pueden influir en la atención de O&P pediátrica, dicen nuestros expertos. Los niños, en particular, tienden a adaptarse bien a sus prótesis, en la mayoría de los casos, mejor y más rápido que los adultos.

«No es realmente una edad, sino un nivel de madurez», dice Patterson. «Tenemos niños de cuatro años que nos dicen exactamente cómo se siente el enchufe y qué diseño quieren que se lamine en él, así como niños de diez años que tienen dificultades para comunicar lo que necesitan».

Depende de los niños y de los padres, dice Michelle Hall, MS, CPO/L, FAAOP(D). «Los padres que practican la cita con sus hijos antes de la cita tienden a tener hijos que abogan por sí mismos a una edad más temprana (esto es asumiendo un desarrollo cognitivo típico)», dice Hall, quien es la protésica principal de Gillette Children’s, Minnesota. «Aquellos padres que siempre responden por sus hijos pueden tender a tener hijos que abogan a una edad más avanzada. 

Intentamos pedir a los niños su opinión lo antes posible para enseñarles lo que se espera cuando vienen a las visitas».

Edriss comparte una foto de sí mismo compitiendo en un evento de atletismo de Aspire. Ha sido paciente de A Step Ahead Prosthetics desde 1997. Cortesía de A Step Ahead Prosthetics & Orthotics.

Ropp dice que varía de un niño a otro cuando se trata de hacerse cargo de su cuidado. «Dependiendo de la edad del paciente al comenzar el cuidado protésico y del tipo de prótesis, hemos puesto a niños pequeños en prótesis mioeléctricas y descubrimos que comprenden los delicados problemas de cuidarlos a medida que crecen», dice. «Pero es interesante cómo las tratan, normalmente las niñas parecen entender cómo cuidar las prótesis antes que los niños».

Otro factor importante que puede influir en la atención es el enfoque multidisciplinario, dice Schaffer. «Colaborar con el niño, su familia, los cirujanos y los terapeutas antes de la cirugía permite una planificación integral y garantiza el mejor resultado posible para el niño», dice. «Al participar en discusiones y evaluaciones preoperatorias, podemos comprender mejor las necesidades, preferencias y objetivos únicos del niño. 

Este enfoque proactivo permite el desarrollo del cuidado físico y emocional único del niño para su bienestar general y calidad de vida».

Asegurarse de que los padres estén bien informados sobre la cobertura del seguro también es primordial, dice Schaffer. «Además de las consideraciones relacionadas con la amputación y el crecimiento, navegar por el seguro a menudo sigue siendo un componente crítico de la atención pediátrica», dice.

¿Es diferente la atención de O&P para niños de la de adultos?

Sí, sí y sí, nuestros expertos están de acuerdo.

«Los niños no son adultos pequeños», dice Hall. «Su entorno es diferente. ¿Cuándo fue la última vez que jugaste en un arenero o saltaste de una cama? Nuestros hijos lo hacen todo el tiempo, independientemente de si técnicamente se supone que deben hacerlo. 

Nunca he tenido un adulto que me haya llamado porque rompió un pilón saltando de su cama».

«Los niños no piensan demasiado las cosas», añade Patterson. «Y si se caen, naturalmente rebotan hacia arriba».

Tom Current, CPO, especialista pediátrico de Hanger Clinic y miembro de la Red de Expertos en Remoldeo de Asimetría Craneal, dice: «Los niños son menos cautelosos, por lo que debemos vigilarlos más de cerca para asegurarnos de que no hayan roto un dispositivo». Con ese fin, dice Current, es importante asegurarse de que las prótesis u órtesis de los niños estén bien ajustadas y alineadas desde el principio. 

De lo contrario, «esos niños se adaptarán a lo que tienen actualmente, y eso no siempre es bueno», dice.

Current también dice que la comunicación puede ser difícil ya que los niños no tienen la experiencia de vida para articular todos sus sentimientos. «Fusionar las expectativas de los padres con las necesidades de los niños requiere probar cosas diferentes para obtener los mejores resultados para ambas partes», dice.

Current agrega que es importante tratar de mantenerse conectado con los intereses de los niños, ya que pueden reflejarse en la estética de los dispositivos. Los colores y los patrones cambian con el tiempo, dice, y el aspecto cosmético de lo que quieren también evoluciona.

Dani comparte una foto de sí mismo en un evento de Aspire en 1995. Ha sido paciente de A Step Ahead Prosthetics desde su nacimiento. Cortesía de A Step Ahead Prosthetics & Orthotics.

«Con los niños más pequeños hablamos mucho sobre comida, videojuegos y deportes, mientras que los niños mayores hablan sobre la escuela, la familia y los planes futuros», dice Current. «A medida que los niños crecen, empiezo a involucrarlos en la comprensión del costo del dispositivo y la importancia de la cobertura del seguro, junto con la inversión que están haciendo sus padres».

Rick Shultz, CP, está de acuerdo. Ha trabajado en POA durante 17 años, 12 de ellos como protésico. Comenzó a ir a POA como paciente en 1999 y ha trabajado principalmente con niños desde 2014. «Cada niño es diferente; todos maduran a diferentes niveles», dice Shultz. «Solo tienes que aprender a relacionarte y conocerlos a su nivel y aún así ser capaz de hacer que se comuniquen».

Shultz dice que los pacientes generalmente comienzan a hacerse cargo de su atención entre los 16 y los 17 años. «Nos avisan cuando necesitan una carcasa para los pies, un forro o si su pierna no les queda bien», dice. «Los padres todavía están involucrados debido a la necesidad de hacer citas con el médico, etc., pero en cuanto a cuando [los niños] comienzan a tomar decisiones sobre su atención, dejamos que todos nuestros pacientes prueben diferentes pies, rodillas y escuchemos sus comentarios».

Shultz, quien tuvo una amputación transtibial cuando tenía tres años después de un accidente con una cortadora de césped, sabe lo que es ser un niño que vivió una experiencia traumática y sus consecuencias. 

Shultz todavía estaba en la universidad y trabajaba en soporte técnico en POA cuando recibió una llamada de la madre de Jake Bainter, Jodi, que entonces tenía siete años.

«Jake había resultado herido en un accidente con una cortadora de césped unos años antes, y habiendo agotado todas las opciones de salvamento de extremidades, estaban considerando la posibilidad de amputarle la pierna», recuerda Shultz. «Le dije a Jodi que yo también me lesioné en un accidente con una cortadora de césped y que he sido amputado desde los tres años. Ese fue el comienzo de lo que se ha convertido en una relación muy cercana entre la familia de Jake y la mía».

Jake se sometió a una amputación por desarticulación de rodilla y luego comenzó el proceso de adaptación de la prótesis, dice Shultz. «Comenzamos con una rodilla básica para niños, y a medida que crecía y crecía, buscamos las rodillas más resistentes que pudiéramos encontrar que pudieran soportar la vida al aire libre muy activa de Jake», dice Shultz, quien agregó que Jake pasó por un período en el que rompió casi todos los dispositivos que le dieron.

Shultz dice que cuando la familia comenzó a acudir a él en busca de atención, el padre de Jake, Brett, estaba en un profundo estado de depresión. «Se culpó a sí mismo por el accidente y sintió que había arruinado la vida de su hijo», dice. 

«Sin embargo, una vez que a Jake le colocaron una pierna protésica y comenzó a caminar, Brett también comenzó a sanar».

Además del crecimiento y el desarrollo, la necesidad de padres o cuidadores que se dediquen a ayudar a un niño a tener éxito es vital, dice Don Cummings, CP/L, director de prótesis de Scottish Rite for Children, Texas. «Si eso no está ahí, realmente puede dificultar las cosas para el paciente para usar y cuidar una prótesis con éxito y, en general, navegar a través de su infancia», dice. 

«La velocidad a la que los niños sanan, crecen y cambian significa que tenemos que hacer todo lo posible para diseñar prótesis que puedan adaptarse o ajustarse para el crecimiento y que resistan sus altas actividades».

Cummings, quien tiene amputaciones transtibiales bilaterales debido a meningitis bacteriana durante su primer año de universidad, agrega que la escuela, los amigos, la aceptación de los compañeros y el acoso juegan un papel en la vida de los niños que puede afectar qué tan bien aceptarán o usarán una prótesis.

Crecimiento y cuidado holístico

Otro reto al que se enfrentan los niños en comparación con los adultos es la velocidad a la que crecen, según nuestros expertos.

«El mayor desafío es, por lo general, el crecimiento por el que pasan los niños y tratar de mantenerlos en una prótesis durante ese tiempo», dice Ropp. 

«La otra parte es conseguir que el seguro pague la prótesis actualizada durante esos periodos de crecimiento».

Hall dice que también es imperativo que cada vez que los niños reciban nuevos dispositivos, hagan un seguimiento con fisioterapeutas u ocupacionales, principalmente para controlar y abordar cualquier mal hábito o mecánica. 

«Esto es crucial para garantizar que crezcan de la manera más óptima posible, a pesar de que estén usando una prótesis. 

También puede ayudar a prevenir el síndrome de uso excesivo contralateral», dice Hall, quien agrega que los niños también deben hacer un seguimiento con un psicólogo en preparación o en respuesta a cualquier transición importante de la vida, como comenzar la escuela, la universidad o ingresar al mercado laboral. 

«Estos causan ansiedad a los niños con desarrollo típico, pero nuestros niños que usan prótesis tienen la adición de la prótesis», dice.Otra parte del cuidado de los niños es asegurarse de que las citas sean divertidas, dicen nuestros expertos.

Shultz recuerda haber jugado durante las citas cuando era un niño pequeño. «A pesar de que solo tenía tres años, recuerdo haber ido a ver a un protésico por primera vez», dice. «Tenían un juego de bolos para niños, y recuerdo que jugaba a los bolos, pero nada más sobre la visita. 

Estoy seguro de que mientras jugaba a los bolos, estaban evaluando mi extremidad, pero todo lo que recuerdo es la diversión».

Brett, de diez años, en un viaje a China, y ahora como estudiante activo de último año de secundaria. Fotografías cortesía de POA Orlando.

Como protésico hoy en día, Shultz dice: «A medida que ajusto y alineo [a los niños], dejo que me persigan, o podría lanzarles una pelota para que necesiten atraparla. Solo tratamos de hacerlo divertido para ellos».

Casos desafiantes

Estos médicos han tenido su parte de casos desafiantes y complejos que han puesto a prueba su propósito y resolución.

Un caso reciente de Cummings involucró a un adulto joven que sobrevivió a un terrible accidente y tenía prótesis transfemorales cortas bilaterales, junto con muchas cicatrices, injertos, fisuras y espolones óseos. Las prótesis por sí solas habrían sido un desafío, dice Cummings, pero hubo muchos otros factores relacionados con la dinámica familiar, el transporte y el proceso de duelo. Todo el mundo estaba centrado en conseguir las prótesis lo antes posible y volver a la normalidad, dice Cumming.

«Es un desafío caminar junto a la familia de una manera solidaria a medida que avanzan en el proceso de su nueva normalidad», dice. «Pueden estar desesperados por sanar y seguir adelante, y esa frustración puede dirigirse a nosotros, pero el cuerpo se cura en su propia línea de tiempo, no en la nuestra».

Cummings está de acuerdo con Schaffer, quien señaló lo importante que puede ser el enfoque de equipo multidisciplinario cuando se trata del cuidado, la rehabilitación y la recuperación de un niño. Tal fue también el caso del reciente paciente de Cummings.

«Ese [caso] realmente involucró a todo nuestro equipo, desde los médicos, la fisioterapia, hasta la enfermería, los servicios familiares, todos, todos se comunicaron y trabajaron juntos. Ese enfoque de equipo fue fundamental para el éxito de este paciente».

Cummings dice que cuando se trata de casos complicados, «la realidad es que no existe una prótesis o prótesis perfecta. Y sé que no siempre tengo las respuestas, y de vez en cuando no puedo satisfacer las necesidades de un paciente y su familia».

Cummings dice que esos son los casos más difíciles: «Cuando luchas con múltiples intentos y las cosas no funcionan bien. 

Entonces, creo que tienes que tragarte tu orgullo y acercarte, incluso si eso significa una referencia a otro proveedor de O&P que puede tener más experiencia en ciertas áreas que nosotros».

A veces no tiene nada que ver con colocar un dispositivo protésico a un niño, dice Ropp, quien recuerda que su caso más difícil fue trabajar con una niña de cuatro años que acababa de terminar el tratamiento de quimioterapia contra el cáncer.

«Le hicimos la prótesis, y seis meses después el cáncer volvió y la perdimos», dice. «La adaptación no fue difícil, pero perder a una niña maravillosa fue muy duro, ya que soy padre de cuatro hijos».

La madurez llega a medida que el niño crece

Los niños comienzan a demostrar una comprensión y un interés en su propio cuidado a una edad relativamente temprana, dice Schaffer, quien da el ejemplo de Laura, de diez años, a quien le amputaron una de sus piernas debido al cáncer. «A pesar de su corta edad, Laura mostró un notable nivel de madurez y comprensión», dice. «A menudo expresaba sus aspiraciones de asistir a Harvard y convertirse en abogada, impulsada por su deseo de tener acceso a los dispositivos protésicos que necesitaba».

Hoy, Laura tiene 43 años, y aunque se graduó en Harvard y es una abogada exitosa, enfrenta desafíos con las restricciones del seguro para sus necesidades protésicas, dice Schaffer. «Esta comprensión subraya su comprensión del entorno cambiante de su atención y el papel que desempeña el seguro en su gobierno», dice.

Atención pediátrica, no para todos los médicos

Finalmente, Current dice que, al igual que con cualquier especialidad, la atención de O&P pediátrica no es para todos los profesionales, ya que requiere una mentalidad diferente a la del cuidado de adultos y la población geriátrica. 

Current dice que le tomó algunos años de trabajo con niños antes de sentir que había adaptado sus habilidades de comunicación para adaptarse mejor a la población más joven.

Se hace eco del consejo de Cummings de que los médicos conozcan los límites de su conocimiento o experiencia y se comuniquen con otros médicos para obtener apoyo o para conectar a sus pacientes con alguien que tenga la experiencia adecuada.

«Cada día aprendo algo nuevo de los niños con los que trabajo», dice. «Y, en última instancia, lo más importante es que nos aseguremos de que el paciente reciba la mejor atención, pase lo que pase».

por Betta Ferrendelli  – Extracción de O&P EDGE

Puede ponerse en contacto con Betta Ferrendelli en betta@opedge.com