Notas

Los diseñadores “consideraron que si FDR no mostró su discapacidad al público en vida, el monumento tampoco debería hacerlo”. En 2001, en respuesta a los cambios en la perspectiva sobre la discapacidad y con el apoyo de la mayoría de sus nietos, se agregó una quinta sala al monumento que incluye una estatua de FDR sentado en la silla de ruedas que él diseñó. La estatua está “lejos de una pared cercana para garantizar un acceso total”, lo que resalta la silla y su discapacidad.

Si bien la discapacidad de FDR era ampliamente conocida, su alcance no lo era, debido a sus decisiones sobre qué revelar y a los esfuerzos coordinados de quienes lo rodeaban. Entre los cientos de miles de fotografías de FDR, solo cuatro lo muestran en silla de ruedas, y solo dos de las 35 000 que posee la Biblioteca Presidencial lo representan de esa manera. Además, «Ningún noticiero lo muestra siendo levantado, cargado o empujado en su silla. Entre miles de caricaturas políticas de FDR, ninguna lo muestra con discapacidad física…».

Una foto de FDR pescando desde una pequeña embarcación es la única foto conocida en la que se pueden ver claramente sus KAFO.

La representación de la discapacidad de FDR en el monumento refleja los cambios en la percepción que la sociedad ha tenido sobre la discapacidad. También brinda la oportunidad de reflexionar sobre cómo las personas con discapacidades consideran estas percepciones al tomar decisiones sobre cómo desenvolverse en situaciones sociales.

UN “ESPLÉNDIDO ENGAÑO”

La biografía de FDR escrita por Hugh Gallagher en 1985 describe en detalle los esfuerzos por minimizar la exposición de su discapacidad y las razones de estos mismos. Según Gallagher, «Roosevelt dominó su época desde una silla de ruedas; sin embargo, simplemente no se le percibía como discapacitado en ningún sentido importante.

Esto no fue casualidad. Fue el resultado de una cuidadosa estrategia del presidente. La estrategia sirvió para minimizar el alcance de su discapacidad, para que pasara desapercibida cuando fuera posible y aceptable cuando se notara. La estrategia fue eminentemente exitosa… este fue el espléndido engaño de FDR».

Este tipo de engaño fue una respuesta comprensible a las percepciones extremadamente negativas de la discapacidad durante una época en que las deficiencias físicas se consideraban vergonzosas. Las leyes aprobadas en muchas ciudades durante el siglo XIX prohibieron que las personas con discapacidad visible fueran vistas en público. En parte, estas ordenanzas, ahora conocidas como «Leyes Feas», tenían como objetivo reducir la mendicidad en las calles, una práctica común para las personas con discapacidad y opciones de empleo limitadas.

La redacción de una ley de San Francisco de 1867 resalta las marcadas diferencias entre las actitudes hacia la discapacidad física en aquel entonces y en la actualidad: “Cualquier persona que esté enferma, mutilada, lisiada o deformada de cualquier manera, de modo que sea un objeto desagradable o repugnante… no deberá… exponerse a la vista del público”. Estas leyes permanecieron vigentes hasta bien entrado el siglo XX, y el último arresto registrado por violación ocurrió en 1974.

Con leyes como estas, que reflejan una profunda aversión social a la discapacidad, es comprensible que FDR priorizara ocultar su discapacidad tanto como fuera posible. Cuando su fisioterapeuta le preguntó qué esperaba lograr con la terapia, respondió: «Caminaré sin muletas… Entraré en una habitación sin asustar a nadie. Me mantendré de pie frente a la gente con la suficiente facilidad para que olviden que soy un inválido». Hoy, podemos dar por sentado la apertura, la aceptación e incluso la promoción de la discapacidad, pero a pesar de los cambios significativos en las actitudes y las políticas legales, las personas con discapacidades no tienen este privilegio. Deben tomar decisiones difíciles relacionadas con su identidad y la transparencia de su condición.

ESTIGMA

La influyente colección de ensayos del sociólogo Ervin Goffman, Estigma: Notas sobre la Gestión de la Identidad Deteriorada, publicada en 1963, continúa aportando información para comprender cómo las personas gestionan la percepción de sus diferencias. Goffman definió el estigma como «un atributo profundamente desacreditador» y «una diferencia indeseable con respecto a lo que anticipábamos». La persona estigmatizada se reduce en nuestra mente de una persona completa y normal a una persona contaminada y descartada.

A pesar de las diferencias en la visibilidad de su discapacidad y las expectativas en diferentes contextos, las personas con discapacidades físicas deben gestionar las percepciones de los demás en cada interacción social. La discapacidad no solo afecta nuestra visión de quiénes son como individuos, sino también nuestras expectativas sobre los roles sociales y vocacionales que pueden desempeñar. Según Goffman, «creemos que una persona con un estigma no es del todo humana. Partiendo de esta premisa, ejercemos diversas formas de discriminación, mediante las cuales reducimos efectivamente sus oportunidades de vida. Tendemos a imputar una amplia gama de imperfecciones basándonos en la original». Las personas con discapacidad pueden emplear diversas estrategias para evitar que otros tengan que lidiar con su diferencia y minimizar las consecuencias negativas de esta, incluyendo ocultar o disimular la discapacidad tanto como sea posible.

Según Goffman, la aceptación de las personas estigmatizadas por parte de las personas «normales» depende de que este último grupo «no sea presionado hasta el punto en que puedan extender fácilmente la aceptación». Una «buena adaptación» por parte de las personas estigmatizadas «significa que la injusticia y el dolor de tener que cargar con un estigma nunca se les presentarán; significa que las personas normales no tendrán que admitir ante sí mismas lo limitadas que son su tacto y tolerancia… Se le pide al individuo estigmatizado que actúe de forma que no dé a entender que su carga es pesada ni que soportarla lo ha hecho diferente de nosotros; al mismo tiempo, debe mantenerse a esa distancia de nosotros que nos asegure poder confirmar sin dolor esta creencia sobre él.

Dicho de otra manera, se le aconseja que corresponda naturalmente con una aceptación de sí mismo y de nosotros, una aceptación de él que no le hemos extendido del todo en primer lugar. Una aceptación fantasma, por lo tanto, permite sentar las bases para una normalidad fantasma «.

Esta comprensión de las consecuencias sociales de la discapacidad arroja luz sobre las decisiones de FDR respecto a su discapacidad física. Según Gallagher, «En realidad, una gran nación… no desea que su líder sea discapacitado. Roosevelt era innegable y obviamente un hombre lisiado… Lisiado o no, la nación quería a este hombre… como su líder.

Así que se llegó a un acuerdo: la existencia de la discapacidad de FDR simplemente sería negada por todos. La gente fingiría que sus líderes no eran lisiados, y su líder haría todo lo posible para que no se dieran cuenta de ello».

COMPONENTES DEL ESTIGMA

No todas las diferencias son notables o importantes en todas las situaciones ni en la misma medida en diferentes. Al describir el estigma como varios componentes interrelacionados (Figura 1), Link y Phelan señalaron que “existe una selección social de las diferencias humanas cuando se trata de identificar diferencias que importarán socialmente”.

Describir el estigma como un atributo, condición o marca pone el énfasis en la persona estigmatizada, mientras que el término “etiqueta” reconoce que la estigmatización se identifica y se acepta como parte de los procesos sociales.

Nuestras palabras reflejan actitudes más profundas y, según Link y Phelan, “términos como ‘atributo’, ‘condición’ o ‘marca’ implican que la designación tiene validez. En contraste, la palabra ‘etiqueta’ deja la validez de la designación como una pregunta abierta…”. La actitud de los demás, en lugar de la diferencia estigmatizante en sí misma, es lo que determina cómo se percibe a los individuos con diferencias.

Identificar rápidamente las diferencias que creemos que importan y hacer suposiciones sobre los rasgos y capacidades de los individuos con esas diferencias “proporciona a las personas un medio para tomar decisiones rápidas que los liberan para atender otros asuntos”.

Sin embargo, el costo de esta conveniencia es a menudo el refuerzo de actitudes negativas y creencias inexactas que la sociedad en general o los propios pacientes pueden tener.

UN CÍRCULO VICIOSO

Es fácil ver la diferencia individual como el comienzo del proceso de estigma. Sin embargo, las actitudes negativas hacia la diferencia en general y las diferencias específicas en particular a menudo existen antes de nuestra interacción con individuos que tienen esas diferencias.

Estas actitudes y suposiciones luego influyen en nuestras opiniones sobre individuos específicos. Link y Phelan explicaron que «una vez que se identifican y etiquetan las diferencias, generalmente se dan por sentado como si fueran simplemente las cosas como son: hay personas negras y personas blancas, personas ciegas y personas videntes, personas con discapacidades y personas sin ellas.

La naturaleza de dar por sentado estas categorizaciones es una de las razones por las que designaciones como estas tienen tanto peso…» 8 Además, «se requiere una simplificación excesiva sustancial para crear grupos».

Los estereotipos y la separación entre nosotros y ellos pueden ocurrir sin que nos obliguen a tomar una decisión consciente de estigmatizar a los demás.

Estas preconcepciones pueden entonces influir en nuestra experiencia en las interacciones sociales, haciéndonos ver la evidencia de rasgos desacreditadores que esperamos.

Para las personas estigmatizadas, estas actitudes son parte de su identidad social y algo que deben tener en cuenta durante las interacciones en las que participamos más alegremente.

PASES Y COBERTURAS

Dadas sus graves implicaciones e impacto en las oportunidades de vida, las personas estigmatizadas a menudo controlan cuidadosamente la información y la visibilidad de su discapacidad.

Ocultar su discapacidad puede permitirles «pasar» como no discapacitados.

Goffman señaló que «dado que el equipo físico empleado para mitigar la discapacidad ‘primaria’ de algunas discapacidades se convierte comprensiblemente en un símbolo de estigma, existirá un deseo de rechazar su uso». 6 (Es probable que esto afecte la adherencia a la O&P más de lo que la mayoría de nosotros creemos).

Con este fin, el Servicio Secreto planificó cuidadosamente las excursiones de FDR desde la Casa Blanca.

«El presidente nunca fue levantado en público… Nunca fue visto en público sentado en una silla de ruedas».

Los traslados hacia y desde un vehículo se realizaban en privado o detrás de mamparas.

Se construyeron rampas para elevar su vehículo y permitirle hablar desde él. FDR podía caminar distancias cortas con bastante ayuda, pero requería un esfuerzo extremo de su parte.

FDR desarrolló una técnica para caminar… por pura estética. No era en ningún sentido un medio práctico de locomoción… Habría sido mucho más sensato usar muletas… Sin embargo, las muletas son un símbolo universal del lisiado. Provocan miedo, repulsión y compasión.

Goffman distinguió entre visibilidad e intromisión. Cuando no es posible pasar desapercibido, las personas pueden optar por ocultar su discapacidad, haciéndola menos visible. «Quienes están dispuestos a admitir que poseen un estigma… pueden, no obstante, hacer un gran esfuerzo para evitar que este se asome… para facilitar que él y los demás desvíen la atención disimulada del estigma».

FDR se esforzó mucho por reducir la visibilidad de sus ortesis, incluyendo pantalones largos para que pudieran cubrirse mejor al estar sentado y pintarlos de negro para que fueran más difíciles de detectar. Su ingeniosa conversación —una estrategia perfeccionada durante las sesiones de terapia— le permitió disimular el esfuerzo de caminar y distraer a su público.

APLICACIONES CLÍNICAS

Nos referimos a nuestros pacientes como BK o parapléjicos porque esa etiqueta los categoriza eficientemente según los servicios relevantes que brindamos. Dedicamos menos atención a cómo esa simplificación excesiva y conveniente limita nuestra comprensión de aspectos más sutiles de sus capacidades.

El lenguaje centrado en la persona nos recuerda que nos centramos en ellos como individuos, no en sus discapacidades.

A pesar de que durante décadas se ha reconocido la importancia de este cambio terminológico, la terminología tradicional aún prevalece en publicaciones clínicas y académicas.

Las personas con discapacidad tienen la libertad, por supuesto, de elegir cualquier forma de referirse a sí mismas y a sus discapacidades.

Para los profesionales clínicos e investigadores, dedicar el tiempo, la atención y la tinta adicionales que requiere el lenguaje centrado en la persona puede servir como recordatorio de la importancia de afirmar la dignidad y la autonomía de cada paciente.

Algunas suposiciones sobre las consecuencias de las discapacidades físicas, basadas en la experiencia y en informes publicados, forman parte integrante de la toma de decisiones clínicas y nos permiten anticipar con mayor precisión las necesidades del paciente.

Por ejemplo, a menudo podemos predecir con precisión la improbabilidad de la deambulación independiente dada la extensión de la parálisis o lesión a un nivel espinal específico, incluso sin una evaluación exhaustiva del paciente.

A menudo podemos anticipar resultados funcionales más realistas que los pacientes sin exposición ni experiencia previa con su discapacidad.

Sin embargo, es fundamental comprender y considerar cuidadosamente la variabilidad en las capacidades físicas, la progresión de la enfermedad, la motivación del paciente, los factores ambientales y muchos otros elementos importantes de la experiencia de cada paciente.

El conocimiento y la transparencia de nuestras suposiciones y las fuentes de nuestras opiniones profesionales nos permiten considerar las capacidades típicas de las personas con una discapacidad específica y evaluarlas responsablemente para determinar cómo sus capacidades pueden diferir de nuestras expectativas.

Pasar por alto y encubrir no son respuestas patológicas al estigma; son estrategias que todos adoptamos en cierta medida.

Tanto nosotros como nuestros pacientes tenemos las mismas opciones al abordar las implicaciones sociales de las características consideradas desfavorables, y sus decisiones son las que podríamos tomar si nos encontráramos en una situación similar.

Goffman concluyó que «el estigma no implica tanto un conjunto de individuos concretos que puedan separarse en dos grupos, los estigmatizados y los normales, sino un proceso social generalizado de dos roles en el que cada individuo participa en ambos, al menos en algunas conexiones y en algunas fases de la vida.

Los normales y los estigmatizados no son personas, sino perspectivas».

La conciencia de nuestras percepciones y suposiciones, e interactuar con sensibilidad y gracia, puede crear relaciones mutuamente afirmativas e interacciones clínicas que honren la dignidad de quienes trabajamos.

John T. Brinkmann, MA, CPO/L, FAAOP(D), es profesor asociado del Centro de Prótesis y Ortesis de la Universidad Northwestern. Cuenta con más de 30 años de experiencia en atención y educación al paciente.

por Séamus Kennedy, BEng(Mech), CPed, FAAOP(A) en Salir adelante
Extracción The O&P Edge