Notas

Para arrojar luz sobre este aspecto crucial de la atención, expertos comparten sus perspectivas sobre cómo adaptar las soluciones ortopédicas a las necesidades únicas de sus jóvenes pacientes. Su experiencia colectiva resalta la importancia de la colaboración, la innovación y la compasión en los cuidados ortopédicos pediátricos.

Con 35 años de experiencia en ortopedia y prótesis, incluyendo 19 años de especialización en atención pediátrica en Children’s Healthcare of Atlanta, Karl Barner, CPO/L, ha dedicado su carrera a mejorar la vida de los niños con parálisis cerebral.

La experiencia de Barner se basa en la comprensión de las diversas manifestaciones de la parálisis cerebral, que van desde leves limitaciones motoras hasta espasticidad severa. Al igual que otros profesionales, utiliza el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) para clasificar la gravedad en sus pacientes. «Los pacientes de Nivel 1 pueden caminar de forma independiente y es posible que no necesiten ortesis para desplazarse, pero aun así pueden beneficiarse de intervenciones para prevenir contracturas musculares», explica Barner. «En el otro extremo del espectro, los pacientes de Nivel 5 suelen ser cuadripléjicos espásticos y dependen de sillas de ruedas. Para ellos, el cuidado ortésico se centra en prevenir el empeoramiento de las deformidades».

Según Barner, los casos más tratables se encuentran entre los niveles 2 y 4 de la Clasificación de la Función integral: mejora la resistencia ósea, reduce las contracturas e incluso aumenta la autoestima», afirma. «He trabajado con pacientes de nivel 4 y, mediante la intervención con ortesis y fisioterapia, les he ayudado a progresar al nivel 3. Requiere mucho tiempo y esfuerzo tanto del paciente como de sus padres, pero siempre es gratificante ver esa mejoría».

Al seleccionar las ortesis, Barner adapta su enfoque a las necesidades específicas de cada niño. «Para las extremidades inferiores, solemos usar ortesis supramaleolares (SMO) para un control de bajo nivel o ortesis tobillo-pie (AFO) para los niveles 2 y 3 de la GMFCS», explica. «El calzado adecuado es fundamental; lo que funciona para un paciente puede no funcionar para otro debido a las diferencias en la altura del tacón y la construcción». 

Para casos más complejos, como aquellos que implican espasticidad en los abductores, Barner ha obtenido buenos resultados con ortesis de cadera, rodilla, tobillo y pie (HKAFO) más voluminosas que impiden el cruce de piernas y reducen el riesgo de caídas.

Su clínica también proporciona ortesis neuromusculares para la escoliosis a pacientes con debilidad del tronco debido a la escoliosis u otros problemas estructurales.

Barner destaca la importancia de la intervención temprana, señalando que los pacientes más jóvenes y con menor peso suelen obtener mejores resultados. Sin embargo, controlar la espasticidad puede complicar el tratamiento. «La espasticidad es involuntaria y puede dificultar el logro de nuestros objetivos con ayudas funcionales», explica. «Tratamientos como la crioterapia y el Botox pueden ayudar, pero sus efectos son temporales y duran solo de tres a seis meses».

En Gillette Children’s, Minnesota, Kevin Koenig, CPO/L, ha dedicado los últimos cinco años y medio a trabajar casi exclusivamente con niños con parálisis cerebral. «Cada paciente es único, y eso es lo que hace que este trabajo sea tan gratificante», afirma. “La parálisis cerebral es un diagnóstico muy amplio, interesante y diverso porque no hay dos casos iguales”.

La atención centrada en el paciente es la base del enfoque de Koenig. “No se trata solo del aspecto psicológico, sino de diseñar una ortesis para cada paciente, no solo para un diagnóstico”, afirma.

Para un niño con parálisis cerebral leve, Koenig podría usar un SMO para proporcionar un control de bajo nivel. Pero para un niño con espasticidad o inestabilidad significativas, su equipo ha tenido éxito con KAFO e incluso ortesis espinales para tratar la escoliosis o la cifosis. 

Para cada paciente, Koenig considera cómo sería una marcha óptima, qué desviaciones son aceptables y qué se puede lograr de manera realista. «Se trata de encontrar el equilibrio entre lo ideal y lo funcional y tolerable para el niño», afirma.

Uno de los aspectos únicos del trabajo de Koenig es su participación en procedimientos de rizotomía dorsal selectiva (RDS), una cirugía especializada que se realiza en Gillette para tratar la espasticidad severa. La RDS se considera para pacientes que no han podido controlar la espasticidad por otros medios. Consiste en acceder a la columna vertebral y cauterizar las raíces nerviosas para mejorar el rango de movimiento.

Después de la cirugía, los pacientes permanecen en Gillette durante semanas, trabajando con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. “Es un proceso iterativo que implica monitorear el rango de movimiento, evaluar las articulaciones y ajustar las ortesis a medida que el paciente se recupera y progresa”, explica Koenig.

Terapia y ortesis: uniendo la terapia

Brigid Driscoll, PT, DPT, CO/L, del Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago, aporta una perspectiva dual única a su trabajo. Comenzó su carrera como fisioterapeuta en 1995 y posteriormente se especializó en ortesis para combinar su experiencia en terapia con la capacidad de diseñar y adaptar dispositivos ortopédicos. “Esa transición me permitió hacer mucho más por mis pacientes”, comenta. “Fue el eslabón perdido que me ayudó a que fueran más independientes”.

La práctica de Driscoll se distingue por un enfoque integral y centrado en la familia. “Cuando evalúo a un niño, observo su rango de movimiento, fuerza, control postural y qué limita su funcionalidad general”, explica. “Pero también tengo en cuenta su entorno, su situación social y sus necesidades emocionales. Lo que les pedimos a estas familias puede resultar abrumador, por lo que es importante tener una visión completa de la situación.” 

Su equipo lleva a cabo un programa único de enyesado seriado para tratar las contracturas de tobillo y rodilla. Este programa suele servir como paso previo a la intervención ortésica. «Cambiamos los yesos semanalmente para lograr un rango completo de movimiento y, desde el primer día, lo combinamos con fisioterapia intensiva», explica. «Tras el enyesado, la mayoría de los niños pasan a usar una ortesis tobillo-pie rígida (AFO), y a medida que mejoran su fuerza y habilidades motoras, adaptamos su tratamiento ortésico para que se ajuste mejor a su desarrollo».

Driscoll enfatiza la importancia de minimizar el uso de ortesis siempre que sea posible. «Queremos desarrollar la fuerza y el equilibrio para optimizar el control postural, de modo que dependan menos de los dispositivos a medida que crecen», explica. «Se trata de analizar los componentes: estabilizar distalmente con la ortesis y luego abordar la debilidad proximal y la alineación mediante terapia».

Lori Hansford, CO, lleva más de tres décadas trabajando con niños con parálisis cerebral, primero en la Clínica Hanger y ahora como directora de la clínica Horizon Orthotic & Prosthetic Experience en Kansas. “Empecé como administrativa, pero pronto me di cuenta de que quería trabajar directamente con los pacientes”, comenta.

Hansford obtuvo su certificación en el año 2000 y desde entonces se ha especializado en pediatría. Actualmente, dirige la clínica pediátrica más grande del centro de Kansas.

Los profesionales saben bien que, para muchos niños, los dispositivos que proporcionan marcan la diferencia entre la movilidad y la inmovilidad. “Sin ortesis para las extremidades inferiores, muchos niños estarían confinados a sillas de ruedas o no podrían desarrollar todo su potencial”, afirma Hansford.

Las ortesis tobillo-pie (AFO) son el punto de partida más común para Hansford. “Estas pueden variar desde modelos de carbono hasta diseños articulados o de tobillo rígido, según el grado de espasticidad y contracturas”, explica.

Para niños con discapacidades más graves, suele utilizar ortesis tobillo-pie (KAFO) e incluso algunas ortesis tobillo-pie (HKAFO). “Solo he recomendado HKAFO en contadas ocasiones debido a su complejidad”, comenta Hansford. “Pero pueden cambiar la vida del paciente adecuado”.

Generando confianza con pacientes pediátricos

Cada uno de estos profesionales sabe de primera mano que trabajar con niños requiere una paciencia y creatividad especiales. Generar confianza con los pacientes jóvenes es un pilar fundamental de su práctica.

“Con los niños menores de seis años, intento ganarme su confianza jugando con ellos o dejándoles explorar la habitación”, dice Barner. “Si son tímidos, les dejo que tomen la iniciativa. El objetivo es que se sientan cómodos incluso antes de hablar de aparatos ortopédicos”.

Koenig también busca establecer confianza con los pacientes desde el principio, logrando que se sientan lo más cómodos posible antes de hablarles sobre sus pies o aparatos ortopédicos. Se centra en captar sus intereses ajenos a la atención médica. Por ejemplo, si llevan su personaje favorito en la ropa, él se fija en eso.

“Somos muy participativos, y veo que, entre los 18 meses y los tres años, pueden ponerse muy nerviosos”, dice Koenig. “Es importante mantenerlos tranquilos. Explicarles lo que está sucediendo con detalle también ayuda, por ejemplo, diciéndoles: ‘Bien, vamos a dibujar en tu pie, y esto te va a hacer cosquillas, pero no te va a doler’”. 

Hansford adopta un enfoque similar, utilizando su consultorio pediátrico con temática del Dr. Seuss para tranquilizar a los niños. “Me siento en el suelo y juego con ellos, o leemos un cuento juntos”, dice. “Ahora soy abuela y les hablo como tal. Me niego a usar bata blanca”.

También guarda un frasco de caramelos en su consultorio, y sus pacientes saben que recibirán una recompensa al final, lo que ayuda a mantenerlos interesados.

Driscoll se centra en la importancia de explicar el proceso a los niños en términos que puedan comprender. “Los niños son muy listos y curiosos”, dice. “Cuando les explicas lo que estás haciendo, generas confianza y los animas a participar en el proceso”.

En lo que respecta a abordar los desafíos que enfrentan los niños con sus compañeros, Barner afirma que aprovechar esa naturaleza curiosa también puede ser útil. Cuando los niños pequeños son curiosos, existe la oportunidad de educarlos. Cree que herramientas como la biblioterapia pueden ser útiles en el entorno escolar.

«No hay suficientes libros disponibles», dice Barner. «Pero los que hay ayudan a otros niños a comprender y a ser más amables».

Desde la perspectiva del ortesista, Barner explica que los profesionales pueden ayudar a los niños a adaptarse involucrándolos en el diseño de sus ortesis. «Con todos los diseños atractivos disponibles, podemos ayudarlos a personalizarlas», añade. «He recibido muchos comentarios positivos, especialmente de hermanos que sienten envidia de las piernas tan chulas de sus hermanos».

Adaptando la atención a la edad

A medida que los niños crecen, el enfoque cambia para involucrarlos más directamente en su atención. «Para los niños de entre siete y doce años, los animo a que se responsabilicen de sus dispositivos: ponérselos, quitárselos y entender cómo funcionan», dice Barner. «Cuando llegan a la adolescencia, me centro en involucrarlos directamente, con la supervisión de los padres».

Para Hansford, permitir que los niños mayores participen en sus citas es útil. «Les dejo que me ayuden a cortar calcetines o algo sencillo como eso si quieren», dice.

En la consulta de Driscoll, nunca subestima cómo cambian las situaciones sociales a medida que sus pacientes crecen. Esto a menudo también afecta su nivel de cumplimiento, y ella dice que los profesionales deben encontrar el equilibrio adecuado.

«Tenemos que decidir dónde se necesitan concesiones en función de lo que es socialmente importante para un niño en las diferentes etapas de su vida», añade. “Si no podemos llegar a un acuerdo, es más difícil lograr que cumplan con el tratamiento”.

Señala que los programas de terapia rigurosos, donde se les pide a los niños que realicen varios ejercicios al día, no son realistas, ya que también intentan compaginar el horario escolar, las tareas y otras actividades. Según su experiencia, si se le pide a un niño que haga terapia siete días a la semana, es más probable que la haga de cuatro a cinco días. En lugar de dedicar una hora al día exclusivamente al ejercicio, Driscoll anima a sus pacientes a incorporar de tres a cuatro ejercicios diarios, integrándolos en sus otras actividades.

“Les digo que, por ejemplo, hagan ejercicio mientras juegan a un videojuego”, comenta. “Cuando termine el juego, que paren y hagan cinco minutos de ejercicio. Si se mantiene un enfoque realista, no se sentirán abrumados ni tendrán la sensación de estar fracasando”.

En definitiva, Driscoll afirma que es importante ser positivo y alentador, incluso cuando los niños no cumplen con el tratamiento tanto como sus terapeutas desearían. Cuando se encuentra con esta situación en su propia consulta, se centra en asegurarse de que los pacientes comprendan que, incluso si han retrocedido, pueden recuperar el mismo nivel de movilidad que tenían antes.

“Hay que sentarse y elaborar un plan”, dice, recordando un caso concreto en el que un paciente sufrió un importante retroceso en su progreso. 

“Participó en nuestro programa cuando tenía ocho años e incluso aprendió a esquiar; fue increíble”, comenta. “Luego, al final de su adolescencia, regresó y caminar le resultaba difícil y agotador. Él y su familia nos informaron de que había dejado de hacer ejercicio. En ese momento, hablamos de que era hora de que se hiciera cargo de su propia terapia. Le costó un par de sesiones tomar las riendas, pero lo hizo, y ahora se mantiene al día y se desplaza de forma independiente por el campus de su instituto”. 

Para muchos pacientes, la incomodidad influye mucho en el cumplimiento del tratamiento, independientemente de la edad. Barner afirma que es importante hablar del dolor con los pacientes. “Intentamos asegurarnos de que comprendan la diferencia entre dolor y presión”, explica. “Hablamos con ellos y, en función de su amplitud de movimiento, podemos recomendarles un estiramiento suave en lugar de un estiramiento fuerte y rápido que podría dañar los tejidos blandos o los ligamentos.”

El papel de la colaboración entre la familia y el profesional

La participación familiar es clave para el éxito de cualquier intervención ortopédica o terapia de apoyo. Pero este apoyo es fundamental para los niños.

Barner destaca el papel que pueden desempeñar los cuidadores para lograr una participación e implicación significativas de la familia. «Siempre incluimos a los cuidadores en la conversación y les proporcionamos material educativo», afirma. «Necesitan saber cómo aplicar correctamente la ortesis, controlar posibles problemas en la piel y asegurarse de que el dispositivo se use según lo prescrito. Sin su participación, las cosas pueden complicarse rápidamente».

Es importante que la participación de los cuidadores comience en el momento de la evaluación del paciente, explica Hansford. Se anima a las familias y a los terapeutas a que aporten ideas sobre los colores y los diseños para la fabricación, y se les informa sobre el calzado y los calcetines adecuados. «No queremos que nadie se lleve una sorpresa al momento de la entrega», comenta. «Animo a todos los involucrados a que estén presentes durante la entrega del dispositivo. Me aseguro de que comprendan cómo estirar al niño y cómo colocar correctamente la ortesis. No es fácil, pero una vez que las familias ven los beneficios, es más probable que continúen con el tratamiento».

Driscoll adopta un enfoque similar, haciendo hincapié en la importancia de establecer expectativas realistas. «Cuando se recibe un diagnóstico de parálisis cerebral, la prescripción de fisioterapia y ortesis no es necesariamente un proceso lineal», explica. «Los estirones de crecimiento pueden provocar retrocesos, por lo que es importante preparar a las familias para esos momentos y considerarlos parte del proceso, no una derrota».

Koenig también destaca la importancia de involucrar a las familias en el proceso de tratamiento. Si bien la educación es fundamental, afirma que debe ser comprensible. «Durante las citas, la divido en segmentos más cortos: observo cómo caminan, hablamos sobre lo que funciona y respondo a sus preguntas», comenta. «También proporcionamos recursos escritos y digitales sobre cómo elegir calzado o colocarse las ortesis. E incluso si el paciente no puede responder verbalmente, siempre me dirijo a él directamente en estas conversaciones; al fin y al cabo, se trata de su atención».

La colaboración entre profesionales también es crucial para el éxito del tratamiento. El enfoque de Hansford se basa en la comunidad y la colaboración. Trabaja en estrecha colaboración con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales ambulatorios. «Establecemos objetivos graduales en equipo, comenzando con ortesis de estabilidad de mayor grado para que los niños puedan levantarse de sus sillas y moverse», explica. «Una vez que logran moverse, reevaluamos y ajustamos sus ortesis para ayudarlos a seguir progresando».

Barner afirma que un enfoque integral también marca una gran diferencia en el cumplimiento del tratamiento. «La fisioterapia y la terapia ocupacional influyen enormemente en la comodidad de uso», comenta. «Es fundamental establecer objetivos y mantener conversaciones mientras trabajamos juntos».

Driscoll afirma que sus pacientes se benefician a diario de la colaboración del equipo de su clínica, donde todos trabajan en conjunto, independientemente de su especialidad. Esa sinergia entre la fisioterapia y la ortopedia fue clave en su decisión de especializarse en ambas. «Era el eslabón perdido que me permitía hacer mucho más por mis pacientes para que fueran independientes».

Por su parte, la colaboración de Hansford incluye la realización de consultas donde trabaja codo a codo con fisioterapeutas en los distritos escolares de sus pacientes para mejorar la continuidad de la atención entre el entorno clínico y la vida diaria. «La colaboración es fundamental», afirma. «Esto incluye a la familia, el médico, el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional y los compañeros».

Medición del éxito y garantía del progreso

Determinar el verdadero éxito de las intervenciones ortopédicas implica una combinación de observación clínica y retroalimentación del paciente. «Para los dispositivos de extremidades inferiores, comienzo evaluando el equilibrio», dice Barner. «¿Pueden mantenerse de pie sin caerse? Luego los observo caminar, registro su marcha y la analizo en cámara lenta».

Hansford adopta un enfoque práctico, incluso visitando a sus pacientes fuera de la clínica. A menudo asiste a sus actividades deportivas para ver cómo se desempeñan en situaciones cotidianas. 

«Una cosa es verlos en la clínica, y otra muy distinta verlos jugando fútbol o corriendo con sus amigos», comenta. «Ahí es donde realmente se aprecia el impacto del dispositivo y se puede identificar dónde se necesitan cambios o modificaciones».

Driscoll monitorea el progreso, en parte, registrando el tiempo de uso de la ortesis. “Utilizamos dispositivos como el iButton, que monitoriza la temperatura, pero también registra cuánto tiempo llevan los niños sus aparatos ortopédicos”, explica. 

“No se trata de vigilarlos, sino de ayudarnos a orientar a los niños sobre sus horarios de uso y prescribir tiempos de uso más realistas, manteniendo los mismos beneficios funcionales”.

Animar a los pacientes a acudir a las citas con la frecuencia necesaria, incluso fuera de su calendario habitual, ayuda a Koenig a monitorizar su progreso. Afirma que esto es especialmente importante para los pacientes que nunca han usado un aparato ortopédico o que están recibiendo un nuevo modelo.

“Algunos pacientes acuden a nuestro laboratorio de marcha antes y después de recibir un nuevo aparato, lo que nos proporciona datos objetivos sobre qué funciona y qué no”. 

¿Qué nos depara el futuro en las intervenciones pediátricas?

Si bien la tecnología ortopédica ha avanzado significativamente en los últimos años, cada profesional tiene una perspectiva individual sobre las innovaciones más interesantes.

Koenig destaca el potencial de la impresión 3D. “Nos permite crear ortesis más delgadas donde deben ajustarse al calzado, pero más gruesas donde se necesita soporte”, explica. “Es más preciso, con menos errores y, francamente, se ven mejor. Los niños que dudan en usar ortesis suelen entusiasmarse al oír hablar de la impresión 3D”.

–Driscoll subraya la importancia de perfeccionar continuamente los diseños existentes. “Aunque tengas algo realmente bueno, debes revisarlo con una perspectiva fresca para que sea más fácil de usar”, afirma. “Por ejemplo, hemos logrado que nuestras ortesis tobillo-pie (AFO) tengan un perfil más bajo sin sacrificar la estabilidad”.

Hansford, quien se describe a sí misma como de la vieja escuela, valora el trato personal en su trabajo. 

“Creo que la generación más joven tiene un mayor conocimiento de la tecnología, y sus pacientes se beneficiarán de ello”, comenta. “Pero aún me gusta tener ese contacto directo con mis pacientes y tratarlos cara a cara”.

Barner se muestra optimista ante avances como las ortesis tobillo-pie (KAFO) controladas por microprocesador y los dispositivos de estimulación eléctrica funcional. 

“Estas innovaciones tienen un gran potencial para los pacientes adecuados”, afirma.

También ve potencial en nuevos materiales que ofrecen propiedades de retorno dinámico. “Estos pueden proporcionar cierto rango de movimiento dentro de la articulación, pero también limitarlo y controlar su velocidad según la rigidez o flexibilidad del material”, explica. 

“Por lo tanto, existe un equilibrio con este material que podría proporcionar movimiento resistente en el patrón de marcha natural del paciente, pero esto aún está por determinar”.

Independientemente de lo que depare el futuro, los enfoques holísticos y centrados en el paciente de estos profesionales subrayan la importancia de la colaboración, la educación y la innovación en la atención ortopédica pediátrica.

Por Tara McMeekin- Extracción The O&P Edge
Tara McMeekin es escritora y editora y reside en Colorado.