Notas

Cambios demográficos 

Históricamente, las mujeres siempre han representado un pequeño número de pacientes que utilizan prótesis. Sin embargo, en los últimos años, su porcentaje ha ido creciendo ligeramente, debido principalmente a un mayor porcentaje de mujeres que se han incorporado a las fuerzas armadas. 

De 2014 a 2019, las mujeres se convirtieron en la subpoblación de veteranos estadounidenses de más rápido crecimiento, y el número de usuarios de los servicios médicos del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) creció un 29 por ciento. 

Y a medida que crecía el número de mujeres veteranas, también lo hacía el número de mujeres veteranas que usaban prótesis. 

Según la Oficina General de Contabilidad de EE. UU., en los años fiscales 2015 a 2019, la proporción de estas mujeres creció del 6,8 por ciento al 7,9 por ciento y representó alrededor de $ 889,1 millones del costo total de $ 15,4 mil millones de las prótesis.

«Tuvimos un período de tiempo en el que las fuerzas armadas estaban dominadas por personas que se identificaban como hombres y que luego se convirtieron en nuestros veteranos», dice Nicole Walker, MS, CPO, protésica/ortopedista investigadora del Sistema de Atención Médica de Minneapolis VA. 

«A medida que ha pasado el tiempo, estamos viendo un aumento de personas que se identifican como mujeres. Ese número está en su punto más alto, y anticipamos que ese número aumentará. Se estima que representarán el 12 por ciento o más de la población de veteranos en los próximos años».

Para ayudar a reconocer las necesidades de estas mujeres, en 2017 el VA designó las prótesis para mujeres veteranas como una prioridad de investigación nacional.

«El VA estaba viendo este repunte», dice Jason Maikos, PhD, director del Laboratorio de Análisis de Marcha y Movimiento VISN 2 en el Sistema de Atención Médica del Puerto de Nueva York del VA. «Cuando sucede algo así, es importante asegurarnos de que estamos sirviendo a esta población de manera adecuada y brindando atención de la más alta calidad».

¿Cuáles son los resultados hasta ahora? Los expertos dicen que la profesión de O&P puede hacer un mejor trabajo al servir a sus pacientes mujeres cuando se trata de investigación y diseño de dispositivos.

Una brecha de conocimiento

Parte del desafío de abordar las necesidades únicas de las mujeres que usan prótesis es determinar cuáles son exactamente esas necesidades. Hasta hace poco, eso ha sido un poco como un agujero negro de investigación porque los hombres han constituido la mayoría de los pacientes que participan en estudios de investigación. La investigación muestra que esta infrarrepresentación en los estudios limita la accesibilidad de las decisiones clínicas respaldadas por la evidencia para las mujeres que usan prótesis.

Los expertos dicen que esta subrepresentación se debe a la disponibilidad de los pacientes en la región donde se realiza el estudio y al tiempo que tienen los investigadores para construir un grupo de muestra adecuado.

«Para los veteranos con amputaciones, es un número limitado de personas», dice Andrew Hansen, PhD, director del Centro de Rehabilitación e Ingeniería para Optimizar la Participación y Reintegración de los Veteranos de Minneapolis. «Entonces, a menudo, las personas están realizando un estudio y necesitan de diez a 20 personas con amputaciones transtibiales, y podría ser que el 98 por ciento de los veteranos con amputaciones en nuestra región sean hombres. La esencia general es que hay un número muy limitado de mujeres veteranas con amputaciones en un área en particular. Pero eso no significa que sean menos importantes porque hay menos».

Los expertos dicen que esta tendencia ha creado un sesgo de investigación que, aunque no sea intencional, se inclina hacia las necesidades de los pacientes masculinos.

«Algo de lo que se ha hablado durante una década es la brecha en el conocimiento de cómo tratar mejor a las personas con amputaciones de extremidades inferiores que se identifican como mujeres», dice Matty Major, PhD, profesor asociado en el programa de Maestría en Ciencias en Prótesis y Ortesis de la Universidad Northwestern. «Después de haber participado en la investigación protésica durante mucho tiempo, reconocí la limitación. 

Reconozco que las pequeñas muestras de las que recopilamos datos tienden a ser en su mayoría hombres».

Hansen dice que a medida que se reconozca esta tendencia, se hará más para ayudar a superarla. Está llevando a cabo un estudio que ha sido financiado por el VA para reclutar mujeres veteranas de todo el país y llevarlas a Minneapolis para su investigación.

«No estamos limitados a una región», dice. «Me gusta mucho el diseño de este estudio porque no es necesario vivir en un área urbana para participar. Puedes ser desde cualquier parte del país. Es una nueva forma de hacer esto, y espero que salga bien».

Conseguir el ajuste adecuado

Dado que la comunidad de usuarios de prótesis se inclina en gran medida hacia los hombres, los dispositivos se han diseñado tradicionalmente teniendo en cuenta el cuerpo masculino y la biometría, dicen los expertos. Esto significa que las pacientes, en general, tienden a sentirse menos cómodas con sus dispositivos.

Un estudio de VA encontró que al 42.9 por ciento de las mujeres se les colocó con éxito una prótesis de extremidad inferior en el momento del alta después de la amputación, en comparación con el 68.6 por ciento de los hombres.

«Lo que funciona para el hombre de tamaño promedio puede no funcionar potencialmente para la mujer de tamaño promedio», dice Maikos. 

«Ha habido esfuerzos concertados para cambiar esto en la industria y a través de la investigación de VA, pero ha sido en la última década en contraposición a la evolución de las prótesis para hombres, que ha estado en desarrollo desde la Guerra Civil. 

Es una combustión lenta y la investigación lleva tiempo. El VA reconoce que necesitamos un esfuerzo más concertado y más enfoque en el tema y ha tomado las medidas apropiadas para brindar el más alto nivel de atención a esta población».

Este enfoque significa que las manos y los pies protésicos de aspecto masculino están más fácilmente disponibles. Además, los dispositivos tienden a ser más grandes y pesados de lo que podría ser mejor para las pacientes mujeres.

Los estudios muestran que este problema de tamaño puede provocar angustia física y psicológica en las pacientes mujeres. Algunos de estos problemas incluyen:

Una prótesis demasiado grande o pesada puede provocar más movimiento en el encaje y, por lo tanto, provocar problemas de integridad de la piel.

Las mujeres con pérdida de extremidades tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar osteoartritis en sus extremidades sanas en comparación con el resto de la población general.

Las mujeres con pérdida de extremidades reportan una mayor intensidad general del dolor, lo que puede interferir con la vida diaria.

Cuando el ajuste no es correcto, puede tener un efecto dominó, dice Roxanne Disla, OTD, OTR/L, terapeuta ocupacional de extremidades superiores, Bronx VA. 

Es menos probable que los pacientes usen sus dispositivos, por lo tanto, es menos probable que participen en actividades que los requieran, y esa falta de participación puede tener un impacto psicológico. «Veo pacientes que no usan su prótesis debido a problemas de ajuste que afectan su uso de la prótesis. 

Es difícil para las personas gestionar sus tareas diarias con algo que no les encaja adecuadamente. Es por eso que es tan importante que las mujeres, bueno, cualquier persona con pérdida de extremidades, reciban dispositivos bien ajustados para que puedan usarlos para lograr lo que quieren lograr con su prótesis».

El tamaño y el peso del dispositivo no son los únicos factores que pueden afectar un buen ajuste en las pacientes mujeres. Los ciclos de sus vidas, como la menstruación, el embarazo y la menopausia, pueden causar fluctuaciones de volumen que, a su vez, afectan el ajuste.

Angela Montgomery, CPO, propietaria de Prosthetic and Orthotic Group de Boulder, Colorado, dice que una vez tuvo una paciente que tenía lo que ella llamaba su pierna de embarazo. 

La paciente, que tenía cuatro hijos, cambiaba su extremidad con cada embarazo porque tendía a aumentar 40 libras cada vez. Luego, después de dar a luz, volvió a su prótesis del día a día.

Las mujeres, como todas las pacientes, tienen que ser individualizadas, dice Montgomery. 

Las fluctuaciones de volumen debidas a la menstruación pueden ser muy diferentes de una paciente a otra. Mientras que algunas mujeres pueden aumentar muy poco de peso de agua, otras pueden tener cambios temporales más drásticos. 

Montgomery dice que cuando tiene una paciente que informa que gana y pierde mucho peso de agua durante la menstruación, espera hasta que esa paciente esté en el apogeo de esa ganancia antes de moldearla.

«Cuando están en su mayor volumen es cuando tomo un molde de la parte de su cuerpo», dice. «Si los moldeo a un volumen más bajo, es posible que no puedan usar sus prótesis cuando ganen peso de agua. 

Creo que lo mejor es colocarlos en su volumen más alto y luego rellenarlos. Los enchufes ajustables que se pueden apretar o aflojar también pueden funcionar bien».

Más opciones en calzado

Un tema común que encontraron los investigadores fue que las mujeres querían más opciones en cuanto al tipo de calzado que podían usar con sus prótesis. 

Walker llevó a cabo un estudio de grupo focal con mujeres veteranas con amputaciones de extremidades inferiores que tenía como objetivo identificar las barreras en la participación en las actividades en las que desean participar.

Ella dice que querer más opciones de calzado no se trata solo de que a las mujeres les guste la forma en que se ven con sus zapatos, sino también de sentirse como ellas mismas y cómodas con sus dispositivos. 

Por ejemplo, pueden sentirse cohibidos en caparazones de pies que parecen masculinos. Además, es posible que no puedan usar zapatos que consideren adecuados para las actividades en las que desean participar: es posible que quieran usar tacones para un evento formal y un tipo diferente de zapato para otra actividad. Una mujer le dijo a Walker que no podía palear el camino de entrada porque su pie no se acomodaba al tacón de su bota para la nieve.

«Es una cuestión de autoexpresión y de tener la capacidad de usar las cosas que hacen posible hacer las cosas que te gustan», dice Walker. 

«Ya sea bailando, paleando nieve o usando calzado para un evento familiar o una presentación, se trata de crear un escenario en el que sus opciones de calzado abran la puerta a sentirse más cómodo, seguro y poder hacer las cosas que le gusta hacer».

Cuando los pacientes pueden participar en sus actividades normales, mejora tanto su movilidad como su mentalidad, dice Hansen.

«Mejorar las opciones de calzado puede mejorar la capacidad de los veteranos para participar en roles sociales y su satisfacción con la participación», dice Hansen. «Las personas que no están contentas con su imagen corporal son menos propensas a hacer lo que quieren hacer, o cuando lo hacen, tienen menos probabilidades de estar satisfechas».

Los médicos están restringidos en lo que pueden proporcionar por los limitados sistemas de pie y tobillo en el mercado y lo que cubrirán las compañías de seguros. Algunos pies están diseñados para una determinada altura de tacón y la alineación estará desactivada si se utiliza otra altura de tacón. 

Otros sistemas permiten a los usuarios cambiar la alineación del tobillo, pero la forma plantar del pie no cambia y, por lo tanto, no permite una amplia variedad de calzado.

Para ayudar a abordar este deseo de tener más opciones, Hansen y sus colegas han centrado su investigación en la construcción de un sistema que permita que un tobillo caiga en diferentes pies impresos en 3D. 

Han desarrollado el pie-tobillo compacto que puede colocarse en casi cualquier tipo de zapato y esperan probarlo pronto con mujeres veteranas.

«Hemos tenido ideas como esta durante mucho tiempo, pero nuestras encuestas recientes sugieren que esto es más importante de lo que pensé originalmente», dice. 

«Algunas de las mujeres que han visto esto están muy emocionadas y listas para intentarlo». 

Hacer las preguntas correctas

Otro tema que Walker encontró mientras hablaba con su grupo de discusión fue que muchas mujeres sentían que sus protésicos tenían ideas preconcebidas sobre cómo querían que se vieran sus dispositivos y cómo querían que funcionaran.

«Hay una percepción de discrepancias basadas en el género en su atención», dice. «Sienten que sus necesidades no son bien comprendidas y satisfechas, y se espera que las mujeres sepan que lo único que les importa es cómo se ven».

Las mujeres son tan diversas como los hombres y, aunque algunas se preocupan más por el aspecto de sus prótesis, todas quieren el dispositivo que mejor funcione para ellas. Walker dice que eso significa escuchar a los pacientes y averiguar cómo pasan sus días, ya sea balanceando a un niño pequeño sobre su cadera o sentado durante horas en una oficina.

«La individualización de la atención, que yo llamo atención con perspectiva de género, consiste en hacer preguntas y ajustar los prejuicios preconcebidos sobre el aspecto o la función de una determinada persona», dice Walker.

Esta puede ser una línea muy delgada para caminar, admite Walker. Las pacientes con las que ha hablado dicen que quieren ser tratadas como cualquier otra paciente, pero al mismo tiempo quieren que su protésico reconozca que pueden tener diferentes requisitos para sus dispositivos.

«Es como las dos caras de una moneda», dice Walker. «Quieren que se vea que tienen necesidades similares a las de los hombres usuarios de prótesis, pero también quieren que su protésico reconozca que son mujeres con amputaciones, y quieren que se les reconozca por tener necesidades diferentes». Disla dice que cuanto más habla con las pacientes, más aprende sobre cómo lo que quieren puede ser diferente de lo que ella cree que quieren.

«Como médicos, a menudo asumimos que las personas con pérdida de extremidades superiores quieren poder realizar todas sus actividades de la vida diaria con su prótesis. Sin embargo, ese no es el caso de todos. A veces, una persona quiere usar su prótesis para recogerse el cabello en una cola de caballo o sujetarse a una copa sin que se le caiga, sabiendo que su prótesis no le fallará».

Próximos pasos

La buena noticia es que se ha investigado más sobre las necesidades de las mujeres que usan prótesis. Los investigadores han estado examinando el tema desde las perspectivas psicológica, física y centrada en el dispositivo.

Lo que sigue, dice Maikos, es empezar a poner en práctica esta investigación.

«Una vez que comienzas a destinar recursos a estos problemas potenciales, se convierte en una cuestión de que esos esfuerzos de investigación se traduzcan en atención clínica», dice. 

«Es un grupo demográfico de rápido crecimiento, es una prioridad y se necesita de todos. Se necesita política, se necesita investigación, se necesita implementación y apoyo clínico».

Y una vez que estas opciones estén disponibles, no solo las mujeres se beneficiarán de ellas, dicen los expertos. 

A los hombres con complexión más delgada les irá mejor con un dispositivo más ligero. Un pie que funciona bien para una mujer con un zapato de tacón alto también podría ser una buena opción para un hombre que usa botas de vaquero.

«En prótesis u órtesis, hay todo tipo de personas, identidades y comorbilidades, por lo que tener opciones más personalizadas beneficia a todos», dice Major. «No hay razón para no abordar eso».

por María San Luis-Sánchez
Extracción The O&P Edge 

María St. Louis-Sanchez puede ser contactada en msantray@yahoo.com