Notas

TILLY LOCKEY: INSPIRANDO Y CAMBIANDO VIDAS PARA JÓVENES AMPUTADOS
“Las marcas de septicemia simplemente aparecían en su piel como gotas de lluvia”

Por Tara McMeekin – Extracción The O&P Edge


Eso es lo que recuerda Sarah Lockey sobre el día en que ella y su esposo pensaron que podrían perder a su hija de 15 meses, Tilly. En enero de 2007, Tilly contrajo meningitis B. Golpeó a Tilly de repente, y con mucha fuerza.

Después del diagnóstico inicial de Tilly de una infección de oído, Lockey fue a la casa de sus padres para que pudieran ayudar a cuidar al niño. Pero en las próximas horas, Tilly se volvió cada vez más letárgica, y el padre de Lockey notó que parecía “paralizada” frente al televisor.

“En retrospectiva, ese es uno de los síntomas de la meningitis”, dice Lockey.

Cada segundo cuenta

Más tarde, Lockey notó hematomas en el cuerpo de Tilly durante un cambio de pañal. Lockey había leído recientemente un artículo sobre meningitis y reconoció los hematomas como uno de los signos de septicemia. La septicemia ocurre como resultado del envenenamiento de la sangre por bacterias.

“Lo supimos de inmediato y llamé a la ambulancia”, dice Lockey. “Me di la vuelta y mi madre estaba sosteniendo a Tilly y ella era de color gris azulado. La agarré y salí corriendo por la puerta para encontrarme con la ambulancia porque recordé algo que leí diciendo que cada segundo cuenta y actuar rápido”.

Los paramédicos también reconocieron rápidamente la septicemia y alertaron al hospital de que se avecinaba un caso grave de meningitis. Para entonces, Tilly estaba dentro y fuera de la conciencia.

“Cuando llegué a la habitación, la tenían sobre la mesa y le estaban cortando la ropa”, recuerda Lockey. “Nos dijeron que pensaban que Tilly iba a morir, e inmediatamente comencé a vomitar”.

Horas infernales

Physcians tomó la decisión de enviar a Tilly al Hospital General de Newcastle, que tiene una de las mejores unidades de cuidados intensivos pediátricos en el Reino Unido (Reino Unido). El personal les dijo a los padres que se despidieran, pero se negaron.

“Le dijimos que estábamos allí y que escucháramos nuestras voces porque estaríamos con ella en cada paso del camino”, dice Lockey.

Para tener alguna posibilidad de supervivencia, Tilly necesitaba una transfusión de sangre completa y entrar en coma inducido médicamente. Los Lockeys recibieron instrucciones de irse a casa y empacar para lo que sería una larga estadía en el hospital si Tilly se recuperaba. Cuando regresaron al hospital, los llevaron a una habitación donde esperaron para averiguar si su hija todavía estaba viva. Finalmente, una enfermera los llevó a ver a Tilly.

“Ella no parecía humana”, recuerda Lockey. “Estaba hinchada y cubierta de marcas negras, y se veía tan pequeña”.

Durante cuatro días agonizantes, los padres y los médicos de Tilly esperaron signos de mejoría. Finalmente, los Lockeys recibieron la noticia que esperaban: su hija estaba mejorando.

“Una vez que pude abrazarla y leerle una historia, recuerdo haber pensado: ‘No necesito nada en la vida aparte de esto’”, dice Lockey.

Aunque estaba viva, la meningitis había devastado el pequeño cuerpo de Tilly. Partes de su piel se habían vuelto negras y endurecidas, y los médicos prepararon a la familia para el hecho de que ella perdería las manos y, finalmente, también algunos dedos de los pies. Además de la devastación física, Tilly se quedó muda durante unas tres semanas antes de comenzar a reír y sonreír de nuevo.

“Fue genial cuando finalmente la escuchamos reír otra vez; sabíamos que volvería a nosotros”.

Superando obstáculos

Tilly pudo irse a casa en febrero de 2007, pero regresó en marzo para que le amputaran las manos en las muñecas. El día antes de la cirugía, el médico habló con la familia sobre cómo se podría realizar la cirugía de una manera que hiciera más fácil adaptar a Tilly una solución protésica. Tilly permaneció en el hospital durante una semana y cuando se fue a su casa, eventualmente perdió las puntas de los pies y las uñas de los pies, como se esperaba. Ahora a los 13 años, los efectos de la meningitis continúan afectando a ella. Ella ha desarrollado una curvatura espinal, y una de sus piernas dejó de crecer y su rodilla ya no se doblará sobre esa pierna.

Las primeras manos protésicas de Tilly se proporcionaron a través del Sistema Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido.

“Me encanta el NHS y mantuvieron viva a nuestra hija, pero cuando se trataba de lo que podían ofrecer en prótesis en 2008 y 2009, no fue muy bueno”, dice Lockey. “Era como un tubo con tres puntas: dos dedos y un pulgar. Parecía más un arma que una mano. Le tenía miedo, así que nos deshicimos de él”.

Después de eso, comenzaron a buscar opciones a través de clínicas privadas. La primera prótesis que le ofrecieron a Tilly parecía una mano pero no era funcional.

“No estábamos avergonzados de sus amputaciones; no estábamos tratando de ocultar el hecho de que ella no tenía manos”, dice Lockey. “Solo queríamos algo que realmente pudiera ayudarla”.

Encontrar un ajuste

Tilly probó otros dispositivos protésicos en los próximos años, que eran caros y no satisfacían sus necesidades. Lockey prometió encontrar una solución que mejoraría la vida de su hija. La investigación la llevó a la tecnología de impresión 3D y a Open Bionics, un proveedor de prótesis en Bristol, Inglaterra. En ese momento, la compañía estaba buscando un niño que tuviera amputaciones bilaterales.

“En este punto, Tilly podía hacer todo sin manos, pero también estaba realmente interesada en ayudar a otros niños”, dice Lockey. “No quería que le dijeran a otros niños que no había nada para ellos”.

Los Lockeys se reunieron con los fundadores de Open Bionics, Joel Gibbard y Samantha Payne, en 2016, cuando Tilly tenía diez años.

“Hicieron un esfuerzo por conocer a Tilly y entender lo que quería y necesitaba de una prótesis”, recuerda Lockey. “Realmente quería poder cepillarse el cabello. No nos preocupaba que se viera real, queríamos que fuera divertido, futurista y funcional”.

Finalmente, todos estuvieron de acuerdo en que las prótesis de Tilly tenían que ser algo de lo que se sintiera orgullosa. En ese momento, la compañía estaba desarrollando las primeras iteraciones de lo que se convertiría en Hero Arm, la primera mano protésica de agarre múltiple impresa en 3D. En el verano de 2016, Open Bionics se asoció con un creador de videojuegos que desarrolló una historia con un personaje que usa una mano biónica. Tilly fue invitada a Comicon en San Diego para usar la prótesis.

“En este punto, Tilly quería manos más de lo que las necesitaba, pero pensó que sería un buen descanso para que la gente sintiera pena por ella y la oportunidad de hacer algo divertido”, dice Lockey. “En lugar de que la gente se alejara de ella sintiéndose deprimida, la reacción fue brillante y diferente”.

Una maravillosa sorpresa

A principios de este año, Tilly tuvo la sorpresa de su vida cuando Open Bionics se asoció con el cineasta Twentieth Century Fox para sorprenderla con un nuevo par de Hero Arms en el estreno en Londres de Alita: Battle Angel . La película trata sobre cyborgs que reciben extremidades biónicas para luchar en una guerra futurista.

A Tilly le dijeron que la necesitaban para una sesión de fotos para anunciar el Brazo del Héroe. Pero cuando llegó, la llevaron al estreno de la película donde el cineasta James Cameron y el equipo de Twentieth Century Fox le presentaron los nuevos brazos “biónicos” y la invitaron a caminar por la alfombra roja con las celebridades.

“Por primera vez, Hero Arm está disponible para personas con diferencias en las extremidades superiores desde los ocho años”, dice Chris Edwards-Pritchard, líder digital de Open Bionics.

El Hero Arm pesa menos de 2.2 lb y tiene un zócalo transpirable y ajustable. También puede equiparse con cubiertas personalizadas, una característica que Tilly ayudó a inspirar. Ahora, Tilly usa sus Hero Arms todos los días. Ella ha inspirado y ayudado a muchas personas y también ha publicado una serie de videos populares de YouTube que demuestran cómo maquillarse con manos protésicas.

“Estas son las primeras manos que ha tenido que no se ocultan en un cajón”, dice Lockey. “El otro día fue capaz de sacar una maleta y llevar un chocolate caliente al mismo tiempo. Pequeñas cosas que damos por sentado que realmente le entusiasman”.

En abril de 2019, Open Bionics lanzó Hero Arm en los Estados Unidos en asociación con Hanger Clinic, Austin, Texas. “Ha sido increíble ver a Tilly elevarse en confianza”, dice Edwards-Pritchard sobre trabajar con Tilly. “Está pintada con los brazos en la televisión nacional en vivo, asistió a un desfile de modas en la Casa Blanca e incluso conoció al Dalai Lama en Amsterdam. Es una reina cyborg y estamos muy orgullosos de ella”.

Tilly continúa trabajando con los ingenieros de Open Bionics para ayudarlos a perfeccionar y personalizar Hero Arm, y regularmente envía videos con ideas para mejorar.

“Esto es algo que alentamos a todos los usuarios de Hero Arm en todo el mundo”, dice Edwards-Pritchard. “Como amputada bilateral en particular, a Tilly le gustaría ver una muñeca automática para el Brazo del Héroe para que pueda arreglarse el cabello. Nuestro equipo de I + D está explorando diferentes opciones y estamos ansiosos por ver los resultados”.


Tara McMeekin es escritora y editora en Parker, Colorado.