Notas

Ya había superado con creces la etapa de curación aguda, pero nuevamente me sorprendieron las extensas cicatrices y la desfiguración y volví a pensar en su calidad de vida. No estaba al tanto de sus habilidades u objetivos y no tenía ninguna idea de cómo percibía su situación. Mis impresiones se basaron únicamente en mis propias experiencias, actitudes, creencias y sentimientos sobre su condición física.

Todas las personas a las que servimos tienen una discapacidad física, y la responsabilidad de proporcionar intervenciones que prevengan, corrijan o minimicen la discapacidad y mejoren la función es una característica definitoria de nuestra profesión. Somos expertos en identificar incluso desviaciones menores de lo normal e interpretar presentaciones de pacientes altamente matizadas para desarrollar planes de tratamiento y diseñar intervenciones que aborden los déficits de manera más efectiva. 

Estas habilidades son marcas de excelencia profesional en nuestro campo, y normalmente medimos nuestro éxito por la eficacia con la que los pacientes logran los objetivos funcionales que hemos priorizado. 

Vale la pena considerar si hay algún efecto negativo de esta comprensión de la discapacidad y nuestro rol profesional. ¿Es posible que además del admirable objetivo de mejorar la vida de nuestros pacientes, nuestras actitudes hacia el deterioro físico y la discapacidad disminuyan sin querer el valor y las experiencias de las personas con discapacidad? 

Si la discapacidad es algo que debe sanarse, curarse o acomodarse, ¿es posible que, consciente o inconscientemente, pensemos mal de las personas cuya discapacidad no puede resolverse o cuyas metas personales difieren de nuestras opiniones o capacidades clínicas? 

Actitudes explícitas e implícitas

Si se nos pregunta sobre nuestras actitudes hacia los pacientes, la mayoría de nosotros daría una respuesta profesionalmente aceptable. Al mismo tiempo, podemos reconocer que tenemos creencias y actitudes negativas que no expresamos abiertamente o en ciertos contextos. 

A menudo hay una desconexión entre lo que afirmamos explícitamente y lo que creemos implícitamente en un nivel más profundo. Esta diferencia se hace evidente cuando se contrasta la forma en que describimos las frustraciones del cuidado del paciente a una fuente de derivación en comparación con las descripciones que se dan a un colega cercano o un familiar. 

Lo que decimos en cada situación puede ser diferentes aspectos veraces de nuestra compleja colección de actitudes. Además, todos estamos influenciados por factores en los que no pensamos conscientemente, y muchas de nuestras respuestas y acciones pueden ser instintivas. ¿Podría la atención que brindamos estar influenciada por actitudes negativas sobre nuestros pacientes y sus condiciones de salud que tenemos cuidado de no expresar abiertamente?

Un estudio de 2020 que involucró a más de 25,000 proveedores de atención médica encontró que “el 32.1 por ciento informó que prefería explícitamente a las personas sin discapacidades, y el 4.3 por ciento informó que prefería explícitamente a las personas con discapacidad…”. 1 Compare esto con los hallazgos relacionados con las actitudes implícitas: “La mayoría de los proveedores (83.6 por ciento) implícitamente, el 6.6 por ciento prefería a las personas con discapacidad….” E

ste estudio comprendía un grupo diverso de proveedores, incluidos médicos, dentistas, enfermeras, asistentes de salud y asistentes de terapia física y ocupacional, y puede indicar que las personas con discapacidad encuentran el sesgo inconsciente de los proveedores al acceder a una amplia gama de servicios de salud. Este tipo de investigación sobre actitudes implícitas debe interpretarse con cautela, ya que la relación entre actitudes explícitas e implícitas no se comprende por completo y es difícil identificar si las actitudes inconscientes están relacionadas con decisiones y acciones específicas o de qué manera. 

Puede ser mejor usar esta investigación como una oportunidad para reflexionar sobre nuestras propias actitudes, especialmente aquellas que no expresamos abiertamente, y considerar cómo podrían influir negativamente en la forma en que tratamos a los demás.

Percepciones de los médicos

En 2021, un grupo de investigadores “desarrolló y realizó una encuesta de médicos de EE. UU. para conocer sus percepciones sobre las personas con discapacidad y su atención”. Se centraron en los médicos que trataban a “pacientes adultos y ejercían en siete especialidades”, excluyendo a los que trataban a pacientes en las fuerzas armadas o en instalaciones de veteranos y los que se especializaban en medicina física o rehabilitación debido a su experiencia y capacitación relacionada con la atención de personas con discapacidad. 

Más del 60 por ciento de los 714 participantes eran hombres, blancos y trabajaban en prácticas privadas basadas en la comunidad. Los investigadores estaban más interesados en “si los médicos aceptan a las personas con discapacidad en sus prácticas” y “estaban particularmente interesados en la asociación de este resultado con la confianza de los médicos en poder brindar atención de la misma calidad a las personas con discapacidad que brindan”. a otros pacientes.” 

La encuesta incluyó 75 preguntas “que abordan tipos de discapacidades específicas (movilidad, visión, audición, discapacidad intelectual y enfermedades mentales graves), las responsabilidades de los médicos en virtud de la [Ley de Estadounidenses con Discapacidades] y puntos de vista sobre las personas con discapacidades y su calidad de atención, práctica características y características de los participantes…” Algunas de las categorías, preguntas específicas y opciones de respuesta en la encuesta se enumeran en la Figura 1. Los ortesistas y protésicos pueden obtener información sobre nuestras propias actitudes reflexionando sobre cómo responderíamos estas preguntas de la encuesta. 

Según los investigadores, “solo aproximadamente la mitad de los médicos estuvo ‘muy’ de acuerdo en que darían la bienvenida a los pacientes con discapacidad en sus prácticas. Más de las cuatro quintas partes de los médicos informaron que las personas con una discapacidad significativa tienen una calidad de vida ‘peor’ que las personas sin discapacidad, y solo dos quintas partes informaron sentirse ‘muy confiados’ en su capacidad para brindar la misma calidad de atención a las personas con discapacidad que brindan a las personas sin discapacidad.” 

El hallazgo de que “la confianza en poder brindar la misma calidad de atención estuvo fuertemente asociada con la bienvenida a los pacientes discapacitados” puede ser una señal alentadora de que la confianza que tienen los profesionales de O&P en brindar atención de calidad a las personas con discapacidad da como resultado que sean más acogedores con esas personas.

Dos paradojas

Iezzoni comentó que las percepciones inexactas de las personas con discapacidad y sus valores y preferencias de atención médica pueden dar lugar a que los proveedores “limiten sus opciones de atención médica y comprometan la calidad de la atención”. que dañan a los pacientes.” 

Una de las áreas donde esto puede ocurrir está relacionada con las suposiciones sobre la calidad de vida. Roush y Darby, dos fisioterapeutas, señalan una investigación que “ha demostrado que las opiniones de los profesionales de la salud sobre tener una discapacidad suelen ser coherentes con las opiniones de la población general y, a menudo, son más negativas que los autoinformes de las personas con discapacidades”. 

Según Iezzoni “Hace más de veinte años, los investigadores investigaron cómo las percepciones de la calidad de vida de las personas con discapacidad pueden diferir de los supuestos sociales. 

Estas investigaciones identificaron la llamada paradoja de la discapacidad: que muchas personas con una discapacidad significativa se equilibran para vivir con limitaciones funcionales y disfrutar de una buena calidad de vida. Bajo la paradoja de la discapacidad, ‘el público en general, los médicos y otros trabajadores de la salud perciben que las personas con discapacidad tienen una calidad de vida insatisfactoria a pesar de que más del 50 por ciento de estas personas reportan una calidad de vida excelente o buena’.

Roush y Darby describen otra paradoja relacionada con tener el objetivo de maximizar la función y al mismo tiempo respetar al individuo tal como es. “¿Cómo”, preguntan, “practicamos en el modelo médico e intervenimos para minimizar los efectos de una discapacidad mientras reconocemos y celebramos la discapacidad como diversidad?”4 Esto incluye no solo la diversidad representada por diferentes estructuras y funciones corporales, sino también la diversidad de formas que las personas con discapacidad eligen vivir sus vidas y tomar decisiones con respecto a su atención médica.

Tres cosas que debe saber y tres responsabilidades

El “capacitismo”, según Reynolds, “se refiere a la suposición de que el cuerpo ‘normal’ capaz es mejor que las formas corporales anormales y a las ramificaciones sociales de esa suposición”. Ésta suposición “socava la capacidad de los médicos para relacionarse con pacientes con discapacidades”, como ellos de hecho viven sus vidas; distorsiona la comunicación con todos los pacientes con respecto a las transiciones y experiencias de varios estados de discapacidad, ya sea debido a la edad, lesiones u otros factores; y desalinea las prioridades últimas de la atención médica en la medida en que fomenta un apoyo irreflexivo de la normalidad”. Finalmente, el capacitismo puede conducir a “la combinación de discapacidad con enfermedad, dolor, sufrimiento y desventaja. Estar discapacitado no es automática o necesariamente sufrir o sentir dolor o tener una enfermedad o dolencia”. Equiparar la discapacidad con estos otros conceptos puede hacer que no entendamos bien a nuestros pacientes y hagamos recomendaciones de tratamiento que no coincidan con sus experiencias, valores, y metas. 

Para abordar estos importantes aspectos de la atención, Reynolds sugiere que los médicos acepten tres responsabilidades. El primero es “desarrollar la humildad de la discapacidad”, que implica “aprender sobre las experiencias, culturas, historias y políticas de la discapacidad, reconocer que el conocimiento y la comprensión de la discapacidad siempre serán parciales, y actuar y juzgar a la luz de ese hecho”. 

La segunda responsabilidad es “comunicarse mejor con y sobre los pacientes con discapacidad”, y la tercera es “reconocer la autoridad de las personas con discapacidad como expertos sobre sus propias vidas y comunidades y elevar sus voces”.

Pensamientos finales

Nuestro genuino deseo de mejorar la vida de las personas con discapacidad a menudo coexiste con malentendidos y prejuicios hacia ellas, e incluso puede contribuir a esas actitudes negativas. 

Las expectativas o suposiciones bajas sobre el tratamiento óptimo pueden estar basadas en nuestras perspectivas defectuosas sobre cómo cada persona debe navegar su vida. 

Mis fuertes reacciones hacia el paciente descrito anteriormente se basaron completamente en suposiciones, sin consideraciones de su experiencia, valores u objetivos únicos. 

No hay forma de saber cuál de nosotros reportaría una alta calidad de vida basada simplemente en la función de nuestros cuerpos.

Los médicos deben continuar brindando atención médica responsable tal como la entendemos dentro del alcance de nuestra práctica, pero no proyectar nuestros valores y objetivos en los demás ni asumir que las únicas opciones aceptables para nuestros pacientes son las que creemos que son las mejores. 

Cuando se combina con una reflexión sincera, nuestras interacciones frecuentes con las personas con discapacidad brindan muchas oportunidades para desarrollar una comprensión más profunda de la diversidad de sus experiencias y metas y las de cada paciente individualmente.