Notas
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Cuando ella está usando pantalones, nadie adivinaría que Shanna Decker tiene una prótesis, y mucho menos que hace muchos años le amputaron la rodilla izquierda y parte de su fémur. A los 25 años de edad, ella puede correr, montar bicicleta, patinar sobre hielo y participar en la mayoría de los deportes igual o mejor que cualquier otro paciente al que le hayan realizado una amputación transtibial, y tiene una marcha natural. Sin embargo, la diferencia entre ella y otros pacientes con amputaciones es evidente cuando ella se quita su prótesis: En lugar de la rodilla, se observa su pie rotado hacia atrás con el tobillo actuando como una articulación de rodilla.
El procedimiento que se le realizó, llamado rotoplastía, salvó la vida de Decker de un cáncer y también le ofreció un futuro lleno de deportes y actividades, que eran impensables para alguien con su enfermedad y la amputación.
“He tenido esto por 17 años y estoy tan móvil como nunca antes lo fui,” dice Decker. “No me está afectando o deteniéndome Esto me dio mi vida.”
Un Procedimiento Raro Con una Apariencia Inusual
Aunque la rotoplastía ha existido desde por lo menos la década de los 30s-cuando fue citada para tratar un paciente que tenía un acortamiento severo de una pierna luego de una tuberculosis de la rodilla-este procedimiento salió de la oscuridad en los 70s cuando fue usado por primera vez con pacientes que tenían osteosarcoma. En 1974, médicos de la Clínica Universitaria de Ortopedia, en Viena, Austria, realizaron la primera rotoplastía después de una resección de un osteosarcoma. Durante la cirugía, la sección del fémur, la rodilla y la tibia que estaban afectadas por el cáncer fueron removidas. La parte inferior restante de la pierna que estaba sana y el pie fueron rotados 180 grados y fusionados con el fémur, quedando el tobillo funcionando como una articulación de rodilla.
Aunque a primera vista el resultado luce extraño, este permite a los pacientes tener una marcha más natural y el pie actúa como una superficie de soporte de peso como originalmente es de esperarse.
“Es un procedimiento con preservación de la función,” dice Mike Gozola, CP, quien trabaja para la Clínica Hanger de Rochester, Minnesota, institución para la atención de pacientes y quien ha estado trabajando con esta población de pacientes desde los años 80s. “Básicamente esto permite que el paciente pueda funcionar como un amputado por debajo de la rodilla con todos los beneficios que esto conlleva, en lugar de colocar una articulación de rodilla.”
Los pacientes que optan por una amputación transfemoral generalmente no tienen el mismo tipo de movilidad, dice Gozola. “Po lo tanto, en términos de estos niños, todos ellos son capaces de volver a las actividades infantiles con prácticamente cero restricciones,” agrega él. “Lo que ellos quieran hacer, lo hacen.”
Otra ventaja es que, en general, los pacientes no experimentan la sensación de miembro o dolor fantasma, ya que siguen, para todos los efectos y propósitos, usando sus pies para caminar. Aunque el procedimiento es cada vez más común, ya que los cirujanos han visto sus éxitos, es probable que siga siendo relativamente poco frecuente debido a que el cáncer que promueve esta cirugía es raro, dice Gozola.
Los estudios demuestran que la rotoplastía funciona, dice él. En un estudio retrospectivo del 2014, publicado en la revista científica American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, que Gozola ayudó a realizar con otros profesionales de la Clínica Mayo, de Rochester, observaron durante un período de tiempo a 12 pacientes que habían tenido el procedimiento. Encontraron complicaciones derivadas del mismo cáncer, como el retraso en la adaptación protésica por la quimioterapia, pero en general, el procedimiento, los pacientes y sus resultados protésicos fueron exitosis. “Los hallazgos de este estudio validan los informes anteriores y confirman que la mayoría de los pacientes con rotoplastía tienen excelentes resultados con el retorno a las actividades físicas pre-mórbidas,” afirmación de los hallazgos.1
Sin embargo, eso no quiere decir que no hay inconvenientes, dice Gozola. El mayor inconveniente para la mayoría de los niños y sus padres es el aspecto general después del procedimiento. “Los niños en la escuela pueden ser malos,” dice él. “Los pacientes tienen que tener una fuerte red de apoyo, porque lo más probable es que ellos serán los únicos niños en sus ciudades con un pie al revés.”
Lo que ayuda, dice, es que los niños con el procedimiento tienden a ser más maduros que la mayoría de los niños de su edad. “Ellos tienen que madurar un poco más rápido que algunos de sus compañeros,” dice él. “Ellos desarrollan un poco de personalidad estoica debido a que se han enfrentado al ángel de la muerte quien les dijo que regresaran.”
La Historia de Decker
Con siete años de edad y con osteosarcoma, Decker y sus padres tuvieron que enfrentar una decisión aparentemente imposible: Ella bien podría vivir su vida con una amputación transfemoral y enfrentar limitantes de movilidad el resto de la vida, o aceptar un procedimiento poco común que implicaba que su pie fuera colocado hacia atrás en donde antes había estado la rodilla.
En ese momento, esto sonaba ridículo, dice ella. “Creo que mi reacción inicial fue que esto era absolutamente una locura,” comenta ella. “Estaba pensando, ‘En realidad ellos no hacen eso, ¿verdad?’”
Todo lo que tenían para ayudarnos a tomar una decisión eran folletos en blanco y negro que fueron publicados en Viena y que incluían fotografías tomadas durante la cirugía. Sin embargo, la perspectiva de tener mejor movilidad era demasiado importante para una niña atlética dejarla pasar, dice ella, por lo que ellos optaron por la rotoplastía.
Después de la cirugía, ella estaba sorprendida por su nuevo aspecto, pero no cree que su reacción fuera muy diferente a la de otros pacientes que habían sido sometidos a amputaciones. “Creo que mi reacción a esto no fue muy diferente a si hubiera tenido una amputación regular. La congoja vino por lo que le había sucedido a mi pierna en general, más que el aspecto de la zona específica,” dice ella. “Pero lo superé. Ese es el beneficio de la gente joven; para ellos es más fácil aceptar.”
Después de terminar la quimioterapia y ser equipada con una prótesis, ella aprendió a caminar de nuevo con su nueva “rodilla” y muy pronto estaba en funcionamiento. “Yo hago deportes, cazo, voy de excursión-hago todo los que habría podido hacer de otra manera,” dice Decker. “Es realmente increíble ser capaz de hacer todo eso.”
Su capacidad atlética le ayudó a desarrollar la musculatura de su extremidad afectada y ahora su tobillo es tan musculoso, que casi alcanza el tamaño de su otra rodilla, dice ella, y funciona igual de bien. Con la ayuda de un terapeuta físico, aprendió sobre cómo su cuerpo estaba compensado con la prótesis, y ella fue capaz de mejorar su marcha aún más.
“Cuando estoy usando pantalones, las personas no tienen, literalmente, ni idea de que tengo una prótesis, hasta que yo les digo,” dice ella. “Creo que mucho de esto es debido a mi marcha.”
Ella se ha dedicado a difundir la información sobre el procedimiento, ayudar y dar apoyo a las familias afectadas por el cáncer en niños. Los médicos recurren a ella para que hable con los posibles candidatos y les haga saber lo que pueden esperar. No he visto más que un procedimiento fallido, y esto no tuvo nada que ver con la prótesis; fue porque la cirugía se había realizado de forma incorrecta,” dice ella. “Por lo contrario, cada persona le dirá que ha sido la mejor decisión de su vida. Yo he sido capaz de hacer todo lo que he querido hacer.”
Decker cuando era niña después de su cirugía de rotoplastía.Fotografías cortesía de Shanna Decker.
Decker juega hockey de calle utilizando su prótesis.
Decker posa con Kaden, un paciente que conoció en sus actividades de ayuda y apoyo a los niños que se enfrentan al cáncer y son sometidos a la rotoplastía.
La Importancia de un Buen Ajuste
Stephen Miller, CPO, vice presidente regional de la Clínica Hanger en Savannah, Georgia, conoce de primera mano la importancia de un buen ajuste protésico para los pacientes que han sido sometidos a la rotoplastía.
Cuando niño, él estaba practicando esquí acuático arrodillado en una tabla detrás de un bote cuando se dio cuenta de que no podía doblar por completo la rodilla. Sus padres los llevaron a un médico y se le diagnosticó un osteosarcoma.
“Ellos dijeron, ‘Nosotros no queremos arriesgarnos, tenemos que amputar la pierna por encima de la rodilla. Podemos hacer algún salvamento de la extremidad o podemos hacer el procedimiento llamado rotoplastía,’” recuerda Miller. La familia optó por la rotoplastía sin saber mucho e incluso sin haber visto una imagen de lo que verían después. Miller fue equipado con su primera prótesis y, como un niño activo que no quería ir más despacio, pronto se encontró en problemas con un mal ajuste protésico. “La primera prótesis que tuve era atroz,” dice. “Cada vez que trataba de practicar algún deporte o correr, quedaba con ampollas. Fue terrible; esto hacía llorar a mis padres.”
Sus padres pronto encontraron a un protesista que tenía experiencia con el procedimiento y el resultado fue inmediato, dice Miller. “Les digo que él me fabricó la prótesis y desde ese día supe la importancia de un buen ajuste protésico y cómo esto puede cambiar su vida,” dice él. “He jugado todos los deportes, escalar, esquí acuático y de nieve. La única diferencia entre mis compañeros y yo era que yo no podía correr tan rápido.”
La diferencia en su vida fue tan profunda, nos comenta, que esto lo inspiró a convertirse en protesista y ayudar a otros niños con el procedimiento. Debido a que la rotoplastía es rara, y todavía relativamente nueva, no hay una gran cantidad de protesistas con experiencia para equipar a estos pacientes. Algunos de los que lo intentan, dice, no siempre hacen la debida diligencia antes de intentar adaptar protésicamente a un paciente.
“He visto algunas prótesis terriblemente diseñadas y esos padres piensan que han cometido un error [con la cirugía],” dice Miller. “[Los padres] optaron por un protesista que les fue recomendado, y porque ellos son buenos protesistas piensan que pueden hacer la prótesis para rotoplastía, pero no saben muy bien lo que están haciendo.”
Si no se atiende esto, un mal ajuste puede conducir a dolor y otras complicaciones. Una de las más comunes, dice, es la hiperplasia verrugosa -tejido grueso, inflamado y con picazón sobre los dedos del pie del paciente. Esto suele suceder porque el protesista no sabe cómo proteger y encajar los dedos del pie dentro de la prótesis.
Muchas veces, los problemas se prolongan más de lo que deberían porque los niños, que constituyen la mayoría de los pacientes con rotoplastía, son menos propensos a quejarse y más propensos a aguantar el dolor que lo que los adultos harían, dice él.
“Algunos niños pueden caminar con lo que sea,” dice Miller. “Ellos sólo quieren seguir jugando. Es nuestra responsabilidad mantenerlos vigilados y trabajar para el éxito de todos ellos a largo plazo.”
Miller y Gozola dicen que la clave es la misma que para otras prótesis: un buen ajuste de la cuenca protésica. “Como en cualquier dispositivo protésico, si la cuenca se ajusta bien, usted puede tener un palo de escoba y andar bien,” dice Gozola. “O bien, usted puede tener costosos componentes pero si la cuenca no se ajusta bien, la prótesis termina siendo un caro macetero de flores.”
El entendimiento de la anatomía del tobillo, y sus diferencias en comparación con la rodilla, es la parte más importante cuando se equipan a estos pacientes, dicen ellos. “Es un tobillo, no es una rodilla”, dice Miller. “La anatomía es muy diferente. Usted tiene que proteger la integridad de la articulación del tobillo, la integridad de la piel, la integridad de los dedos del pie, y usted tiene que darse cuenta de las limitaciones con un tobillo. No se dobla más de 90 grados.”
Además, Gozola señala, que cualquiera que vea a una mujer en zapatos de tacón alto bamboleándose podrá ver que el tobillo no es una articulación estable. “No se puede poner una cuenca en el pie debido a la inestabilidad inherente del tobillo,” dice. “Hay que ofrecer soporte a la articulación del tobillo por medio de articulaciones que van desde debajo de la rodilla hasta el muslo.”
Como él ha visto a pacientes con rotoplastía a lo largo de varios años, o incluso décadas, Gozola dice que también ha aprendido a poner mucha más atención al ajuste inicial alrededor del pie. “La parte superior de su pie es donde generalmente usted pone su zapato”, dice él. “Con estos pacientes, el pie va hacia arriba y hacia abajo y los tendones están expuestos. A medida que el pie crece se convierte en un punto de potenciales problemas. Ahora pasamos mucho más tiempo ajustando la cara dorsal del pie, asegurándonos de que hay un alivio para cualquier prominencia ósea. Nosotros estamos doblando el pie hacia los lados haciendo que otras áreas queden expuestas fuera, y tratando de respetar el espacio requerido para todo lo que sucede a la parte superior del pie. Usted tiene que tener cuidado de que ellos no reciban presión en la zona en donde no debería haber ninguna.”
Aprender a adaptar a estos pacientes puede ser difícil, dice Gozola. “Esto no lo enseñan en la escuela porque no pueden. La mayoría de los protesistas verán tal vez un paciente en toda su carrera…. No hay lugar para aprender esto. En este momento, es como las viejas tradiciones Esquimales donde ellos tuvieron que transmitir sus conocimientos a los jóvenes.”
Tanto Miller como Gozola dicen que los protesistas interesados siempre deben ponerse en contacto con otras personas si tienen preguntas. “Si hoy tuviera mi primer paciente con rotoplastía, me gustaría llegar a estar en contacto con los técnicos ortopédicos de todo el país con experiencia y obtener de ellos tanta información como sea posible,” dice Miller. “Estoy feliz de poder colaborar por medio de mis presentaciones de PowerPoint, a través del FaceTime o lo que se requiera para ayudar.” Si con esto un protesista aún no está seguro, probablemente debería referir ese paciente a un lugar donde le puedan ofrecer el mejor cuidado, él comenta.
Mirando Hacia el Futuro
Con lo inusual del procedimiento, no hay una gran cantidad de pacientes adultos para a largo plazo probar el impacto de la rotoplastía. Para los pocos que tienen décadas de experiencia, las cosas parecen ir bien. Gozola dice que su paciente de mayor edad tiene 41 años y ella todavía siente, después de tanto tiempo, que ella tomó la decisión correcta. “Nunca podría considerar la posibilidad de su pie cortado, nunca,” dice él. “Ninguno de los niños han optado por tener una revisión de la cirugía.”
Miller dice que a él también le está yendo bien décadas después de su cirugía de rotoplastía. “Tengo 41 años de edad; No tengo problemas de salud,” dice. “Mi pie está en perfectas condiciones.”
A Decker también le va bien físicamente, a pesar de que ahora lleva una ortesis en el pie girado para ayudar al arco plantar que ha estado cayendo a medida que ella aumenta de edad. La terapia física, mantenerse activa y saludable también la han ayudado a evitar complicaciones, ella dice. Personalmente, ella se ha adaptado bien y siente que la rotoplastía fue lo mejor que pudo haber hecho. Ella aconseja a niños con cáncer y responde a cualquiera que pregunte sobre el procedimiento.
“Tengo una relación con un fisioterapeuta y él cree que mi pierna es fantástica,” dice ella.sí como el tiempo pasa y nuestros cuerpos cambian por el envejecimiento, todavía hay muchas incógnitas, dice Decker. “La pura verdad es que ellos no saben. Somos el estudio a largo plazo. A medida que crecemos y nos adaptamos, el protesista también tiene que crecer y adaptarse.”