Notas

Autumn Tatum, CO, Hanger Clinic, Dayton, Ohio, ha dedicado su carrera al tratamiento de bebés con tortícolis muscular congénita, plagiocefalia, braquicefalia y otras afecciones.

Si bien ha habido una disminución en el síndrome de muerte súbita infantil desde que se lanzó el programa Back to Sleep, “hubo un aumento en las asimetrías en la forma de la cabeza”, dice Tatum. “Se ha observado que casi la mitad de los bebés que nacen hoy tendrán alguna asimetría posicional, aunque esto no siempre significa la necesidad de un tratamiento craneal”.

O&P EDGE contactó a dos familias con niños bajo el cuidado de Tatum para compartir sus experiencias con tortícolis, plagiocefalia y braquicefalia a través del descubrimiento, diagnóstico y tratamiento.

Dorene Ritchie

Dorene nació prematuramente en Trenton, Ohio, el día de Navidad de 2020, a las 35 semanas de gestación.

“Tenía tanto líquido amniótico que en realidad la estaba presionando, enviándole nutrientes y suministro de sangre y no permitiéndole moverse mucho”, recuerda su madre, Bethany Ritchie.

Ritchie dice que su esposo, Kevin, notó casi inmediatamente después del nacimiento de Dorene que su cabeza parecía estar deforme. “Su cabeza estaba plana de un lado”, dice Ritchie. “Pero pensé que eventualmente cambiaría”.

Ritchie notó que su hija pequeña parecía preferir un lado sobre el otro, pero no se preocupó de inmediato. “Realmente no pensé nada al respecto porque todos tienen un lado favorito”, dice ella. “Supuse que una vez que se volviera más activa y comenzara a gatear, la forma de su cabeza cambiaría ya que no estaba tan asimétrica”.

Sin embargo, cuando Dorene cumplió los seis meses, hubo pocas mejoras. Le diagnosticaron plagiocefalia y tortícolis, comenzó fisioterapia y se le recetó una órtesis de remodelación craneal, comúnmente conocida como casco craneal. Ritchie siguió con el Hospital Infantil de Dayton, donde se consideró la neurocirugía para descartar cualquier fusión del cráneo.

Ritchie dice que la idea de la neurocirugía los asustó a ella y a su esposo. “Nunca estuve bien con esa segunda opción”, dice ella. “¿Neurocirugía en un bebé? Pensamiento súper aterrador. Así que elegimos el casco”.

En Hanger, Dorene comenzó a ver a Tatum, quien está estudiando para convertirse en protésico/ortopedista. Tatum se especializa en pacientes pediátricos con necesidades de manejo ortopédico, que incluyen parálisis cerebral, espina bífida y ortesis de moldeo craneal. “Me encanta trabajar con mi población de pacientes más jóvenes y sus familias”, dice. “Uno de los aspectos más gratificantes es poder decirles a las familias que su hijo está creciendo en sus órtesis y mejorando”.

La duración promedio del tratamiento con una órtesis de moldeo craneal para la plagiocefalia deformativa es de tres a seis meses, dependiendo de la gravedad de la asimetría del paciente, dice Tatum, así como de la edad que tenga el paciente al comienzo del tratamiento.

Mientras Dorene esperaba que su casco estuviera listo, Ritchie dice que ayudó a su hija con estiramientos y otros ejercicios. “Ponía todos sus juguetes en el otro lado sobre los que no quería acostarse”, dice. “La sostenía en diferentes posiciones que la obligaban a acostarse del otro lado. Trataría de acostarla contra la pared para que tuviera que acostarse del otro lado para mirar las otras cosas”.

Eso no funcionó para Dorene. “Ella siempre volteaba y rodaba hacia el lado que le gustaba”, dice Ritchie, quien eligió que Dorene usara el casco craneal porque dice que el neurólogo “casi le garantizó que funcionaría ya que sus líneas de sutura aún no se habían fusionado y [el casco] tuvo un alto porcentaje de éxito”.

Las medidas diagonales largas de un bebé generalmente caen entre cero y tres milímetros si no presentan una asimetría craneal visible, dice Tatum. Cuando Dorene comenzó a usar su casco a los seis meses, comenzó con una medida de 21. Usó el casco 23 horas al día, todos los días de la semana, durante siete meses, y en una cita cerca de finales de 2021, su medida había bajado a seis milímetros.

“Dorene ha hecho un trabajo increíble con el casco”, dice Ritchie. “Autumn me ha dicho que pasar de los 21 a los seis es asombroso. 

Esperamos obtener un cuatro en su próxima cita y comenzar a reducir el uso del casco, lo que significa que, con suerte, en los próximos dos meses dejará de usar el casco”.

En la siguiente cita del 16 de febrero, que resultó ser la última de Dorene, su medida era cinco. “Eso es todo”, dice Ritchie. “Nos graduamos. hemos terminado No más casco, no más chequeos”.

Russell Landen

Si bien la experiencia de la tortícolis, la plagiocefalia y los cascos craneales fue algo que los Ritchie nunca tuvieron con sus otros hijos, no fue la primera vez para Makayla y Makayla Russell.

El bebé de la pareja, Landen, nació a las 41 semanas en Franklin, Ohio, en el verano de 2021 con tortícolis congénita. También nació con asimetría congénita del mismo lado que tiene la tortícolis, que todavía tiene.

“Pocas semanas después del nacimiento, notamos que estaba desarrollando plagiocefalia”, dice Russell. La pareja pudo reconocer la condición de su hijo casi tan pronto como nació. Su esposa es una enfermera registrada que trabaja en una unidad de cuidados de transición y tiene una amplia experiencia con cascos craneales. Ella atiende a pacientes crónicos con estadías prolongadas en el hospital. “Uno de nuestros niños adoptivos nació a las 24 semanas y permaneció en el hospital hasta los seis meses”, dice Russell. “Como resultado, tenía una braquicefalia severa. Recibió fisioterapia, que fue exitosa”.

Landen fue derivado a fisioterapia cuando tenía seis semanas de edad para trabajar en la corrección de la tortícolis, dice Russell. Por lo general, al restablecer el equilibrio muscular en el cuello, se observa una corrección pasiva de la plagiocefalia. “Hubo una mejora limitada con la fisioterapia”, dice ella. “Entonces, decidimos preguntar sobre el casco”.

Llevaron a Landen a una consulta de neurocirugía y fue remitido a la Clínica Hanger porque estaba en el rango severo de braquicefalia, dice Russell. “Empezamos con fisioterapia y empezamos a trabajar en estiramientos para corregir la tortícolis”, dice ella. “También limitamos el tiempo en su espalda e implementamos el uso frecuente de un asiento en el piso”.

Russell dice que ella y su pareja decidieron usar un casco porque no notaron cambios significativos durante la fisioterapia. “Sabíamos que un casco arreglaría su condición”, dice ella. “No estaba garantizado que sin un casco su braquicefalia se corregiría por sí sola”.

Llevan a su hijo a Tatum cada tres semanas para sus citas. La forma de la cabeza de Landen ya ha comenzado a mejorar y está comenzando a redondearse, dice Russell. Cuando fue visto por primera vez por neurocirugía, su braquicefalia con índice cefálico era del 99,6 por ciento.

En el seguimiento de cinco meses de Landen, su índice cefálico era del 95,8 por ciento, a los seis meses era del 92,4 por ciento y después de su última cita en febrero, era del 91 por ciento. Él seguirá usando su casco 23 horas todos los días hasta que su índice cefálico esté entre 80 y 84 por ciento. Ha habido algunos contratiempos en el viaje, ya que Landen era potencialmente alérgico a la espuma de su primer casco. “Desarrolló una especie de erupción extraña”, dice Russell. Tatum hizo un nuevo casco con un tipo diferente de espuma, que el niño puede tolerar mejor.

¿Qué causa la plagiocefalia?

Hay varias causas potenciales de plagiocefalia deformativa, dice Tatum, como la posición intrauterina restrictiva, ser gemelo o trillizo, anomalías cervicales, traumatismo de nacimiento o tortícolis. La tortícolis generalmente se asocia con la plagiocefalia, ya que causa un rango de movimiento limitado en el músculo esternocleidomastoideo en un lado del cuello del bebé, dice Tatum. La tortícolis puede ser causada por la posición intrauterina y/o un traumatismo en el parto.

“La tortícolis, como la plagiocefalia, puede ser identificada primero por los padres, pero luego suele ser diagnosticada por su pediatra durante una visita de control del bebé”, dice Tatum. “No importa la edad que tenga el paciente, el primer paso para tratar la tortícolis es comenzar la fisioterapia para abordar el rango de movimiento limitado de la cabeza y el cuello del bebé”.

Cada bebé es único

Cada presentación es diferente para esta población de pacientes sensibles al tiempo, dice Tatum, y debe tratarse como tal. “Como médico craneal experimentado, tengo la conversación con cada uno de mis pacientes para establecer expectativas antes de comenzar el tratamiento”, dice.

Hay estándares adicionales para un especialista en la red de expertos en remodelación de asimetría craneal (CARE) de Hanger, dice Tatum. Hanger brinda a los médicos educación craneal adicional para el tratamiento de la plagiocefalia y les exige que completen capacitación adicional y tutoría antes de brindar atención independiente a los bebés, dice ella. “Afortunadamente soy parte de esta red”.

Con el uso de una órtesis de remodelado craneal, el cumplimiento es clave para los resultados del tratamiento y la órtesis debe usarse durante 23 horas al día, recomienda Tatum.

Los Ritchie y los Russell solo les quitan los cascos a sus hijos cuando los bañan y para lavar los cascos.

Además del cumplimiento, es primordial asegurarse de que los pacientes asistan a las citas de seguimiento con sus ortopedistas para asegurarse de que el casco se ajusta correctamente, dice Tatum. “Esto incluye tomar medidas y hacer los ajustes necesarios”, dice ella.

“La relación de una familia con su ortopedista, cuyo trabajo incluye analizar cómo le está yendo a su hijo y aclarar las preguntas a medida que surgen, también es fundamental”, dice Tatum. “Si los cuatro aspectos se unen, normalmente se pueden lograr grandes resultados”.

por Betta Ferrendelli
Betta Ferrendelli puede ser contactada en betta@opedge.com.